Update fra en glad pårørende

Dagene flyver af sted, og jeg nyder for første gang i meget lang tid, at have tid og overskud til andet end at være pårørende til Bo.
Vores liv er ved at finde et leje, hvor tingene kører, næsten som de gjorde inden blodproppen for mere end 2 1/2 år siden. Bo kan så meget selv nu, at det aflaster mig en del. Samtidig er jeg selv blevet så rutineret som pårørende, at jeg (næsten) ikke længere tænker over, at det er mig, der skal huske og sørge for både det ene og det andet.

Jeg er også blevet meget bedre til at stille krav til Bo, hvilket har været temmelig svært for mig tidligere. Jeg henter ikke længere et glas vand, det kan han godt selv gøre, selvom det tager længere tid og er mere bøvlet. Jeg ved også godt, at der ikke skal så meget til at vælte livet hos os, og måske derfor nyder jeg det ekstra meget, når der er ro i vores liv, som der er lige nu.

Vi er skrøbelige og sårbare overfor forandringer og udfordringer. Der skal ikke så meget til at vælte læsset, og netop derfor er det vigtigt at huske på, de ting der lykkes, og nyde de perioder hvor der er ro. Bo har ikke haft et epileptisk anfald i mere end to måneder, hvilket er et godt tegn. De er tilfredse, når han er til kontrol, så vi håber meget, at han nu er på den rette dosis medicin.

Ugen har blandt andet budt på fødselsdag for Bo. Vi havde inviteret vores børn og barnebarn. Menuen var pizzaer fra et godt pizzeria i Valby og så ellers øl, vin, vand og en Magnum til dessert. Det var hyggeligt og dejlig afslappet. Og så var det faktisk ikke dyrere end, hvis jeg selv skulle stå og kokkerere – tværtimod. Igen et tegn på, at jeg har lært, at det er ok, at tingene ikke altid skal være hjemmelavede og perfekte.

Lidt fjollet må man godt være, selvom man fylder 64 år.

Vores tre dejlige børn gør klar.

Og så gangtræner vi stadig herhjemme. Bo kan nu gå den samme distance rundt om vores ejendom på den halve tid af, hvad han kunne inden Neuroform. Desværre slutter forløbet der med udgangen af februar, så rækker pengene ikke længere. Men det har været hver en krone værd.

Gangtræning – vi kan snart kalde det at gå tur:-)

I ønskes alle en dejlig uge.

15 tanker om “Update fra en glad pårørende”

  1. Kære Helle og Bo
    Jeg glæder mig på jeres vegne over de mange fremskridt med Bo 🙂
    Samtidig giver det også et stik i hjertet, da vi ikke oplever fremgang med Jan. Til maj er det 2 år siden Jan blev ramt af en stor hjerneblødning , og vores liv tog en drastisk drejning. Jan er stadig dybt afhængig af sin kørestol og af hjemmeplejen, som har sin daglige gang her hos. Han sover i en plejeseng, får hjælp til bad tre gange om ugen. Har problemer med at forflytte sig fra kørestol til hvilestol og omvendt. Forleden faldt han igen ved forflytning og vi måtte bruge nødkald for at få ham liftet op.
    Foruden sin vendtresidige lammelse er Jan også ramt kognitivt. Han tager ikke selv initiativ og har problemer med at overskue tingene. Glemmer tit, hvad man lige har fortalt ham. Han døjer med daglige spasmer, som dersværre er en følge af hjerneblødningen. Han får dog medicin herfor via en indopereret pumpe, som kan tage toppen af spasmerne. Men det ændret ikke ved, at det besværliggør træningen for fys’en – idet musklerne stivner.
    Om vinteren er det særlig slemt. Der kan han heller ikke bruge sin el- scooter.
    Men det sværeste for mig og vores datter på 10 – en efternøler, er at Jans personlighed har ændret sig markant. Fra at være en rolig, harmonisk og “lun” mand, er han nu vred, mut, og til tider aggressiv. Kun i små glimt ser jeg/vi min “gamle” mand/far.
    Jeg er ved at være godt slidt, og ved ikke om jeg orker mere. Mit eget liv er sat på stand by. Kommunen var så søde at bevillige mig en revaluering til en anden udd. da jeg ikke magtede arbejdet som socialrådgiver pga Jans sygdom. Men har netop afbrudt nr 2 uddannelsesforløb. Jeg har simpelthen ikke ressourcerne til at honorere de krav der følger med det at tage en uddannelse. Bruger i stedet al min energi på at få hverdagen til at fungere, være der for mand og datter og passe hus og have.
    Helle, fik du set “Dem vi var”? Den svære beslutning Mette-Line var nødt til at træffe, den kan også ende med at blive min. Jeg er 53 og synes jo også, at jeg har ret til et liv med glæde og kærlighed. Jeg har to store drenge fra et tidligere forhold, som bakker mig 100% op, uanset hvad jeg vælger. Ligeså hele min dejlige familie, som tæller mor, far og to søskende. Alligevel kæmper jeg med den dårlige samvittighed – for er at forlade at svigte?? Min sunde fornuft siger nej, men mit hjerte græder…
    Du må meget gerne svare mig privat, Helle.

    1. Kære Renate. Har sendt dig en mail og også skrevet til dig på Facebook med en PB. Bedste hilsner Helle

  2. Kære Begge . det er så dejligt at høre de gode fremskridt …. håber det følger de bedste hilsener Willum

    1. Kære Jens. Tak for din hilsen. Bo hilser mange gange igen😊. Bedste hilsner fra os begge.

  3. Hej igen
    vi er usikre paa om Bo har en rollator som hjælpemiddel
    idet jeg påtænker anskaffelse af sådan

    Hilsen Fleming og Jette 😀

    1. Kære begge. Bo har fået en rollator af kommunen da han kom hjem fra opholdet på genoptræningsenheden. Han kan ikke rigtig gå med den, da det er svært med en arm. Det eneste han bruger den til, er at køre kaffekop og lign ind og ud ad stuen 😊. Bedste hilsner Helle

  4. Det er så dejligt at høre hvordan det går hos jer. Det gør mig optimistisk. Hos os er det nu 8 mdr. Siden at min mand fik en blodprop med venstresidig lammelse til følge. Jeg er stadig i det mood at jeg mest af alt er pårørende fuldtids. Men også hos os går det fremad, det er bare på andre områder. Det er så rigtigt at der er så mange forskellige måder at få blodpropper på som der er snefnug. Heller ikke her er vi tilfredse med genoptræningen i kommunalt regi men vi har simpelt hen ikke råd til neuroform træning. Heldigvis er/var min mand tilknyttet PTU inden blodproppen pga. Post Polio og der har han nu genoptaget træningen samt varmtvandsbassin. Jeg vil rigtig gerne høre mere om jeres klagesag vedr. Genoptræningen.
    Knus fra Lisbeth.

    1. Kære Lisbeth. Godt at høre det går fremad. Vær glad for PTU. De er bare så dygtige og må kunne hjælpe din mand godt.
      Jeg skriver en mail til dig Lisbeth, da der er så mange ting omkring det. Bedste hilsner til dig. Helle

  5. Hej Helle og Bo
    Hvad koster træningen hos neuroform ? Jeg er sikker på at mange gerne vil yde et mindre månedligt beløb , så det kan fortsætte.

    1. Kære Anne Marie. Og så sidder vi her med tårer i øjnene. Det er så dyrt, at vi aldrig ville kunne tage imod den slags penge. Det er meget meget sødt af dig, at få sådan tanke og det varmer meget.
      Vi har klaget til kommunen over den genoptræning – eller rettere det Bo ikke har fået, og afventer lige nu et konkret tilbud fra dem. Vi har ikke de store forventninger, men håber alligevel på de opper sig. Bedste hilsner til dig fra os begge. Kh Bo oh Helle

  6. Hej Bo
    Du har glemt at køre på knallert og nu går det tydeligt fremad.

    Hils Helle og ønsk tillykke med en ny epoke.

    Hilsen Fleming og Jette 😀

  7. Tillykke med jeres “nye” hverdag. Dejligt at høre, at det går så godt. – Og tillykke med Bos fødselsdag.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *