Pårørendedage – nu sendt til aviser

I forlængelse af mit senest indlæg her på bloggen og de mange kommentarer jeg har modtaget, har jeg skrevet nedenstående debatindlæg og søgt om at få det optaget i Politiken og Berlingske. Nu må vi se om de vil:-)

Omsorgsdage, børns sygedage, seniordage – hvad med pårørendedage?

Sommeren 2014 slog livet en koldbøtte i vores familie, da min mand fik en blodprop i hjernen og blev dermed hjerneskadet. Proppen kom uden varsel og ramte en sund og stærk mand på 61 år, der aldrig har røget og som havde et alkoholforbrug som de fleste. Han havde dyrket motion hele sit liv og i det hele taget levet, som det anbefales med sund og varieret kost.

Der er nu gået knap 2 år, og hverdagen har indfundet sig. Han er delvis lammet i venstre side og har nogle kognitive udfordringer, der bl.a. medfører opmærksomhedsforstyrrelse og ekstrem træthed.

Som pårørende er det en krævende opgave jeg (og alle andre i lignende situationer) er kommet i. Jeg skal sørge for alt for os begge. Jeg er den der tjener pengene, sørger for hjemmet, tænker tankerne for os begge, træffer beslutninger om stort og småt.

Fysisk blev jeg selv ramt af en diskusprolaps i nakken, som en konsekvens af at skulle hjælpe, støtte, løfte, skubbe og hive i akavede situationer uden at have modtaget vejledning i dette.

Jeg går tidligt i seng, ofte kl. halv ni og står tidligt op, for at nå de ting der skal klares.

Alt dette gør jeg gerne, for jeg elsker min mand i lyst og nød. Vi kæmper sammen og gør hvad der er muligt for at leve et så normalt liv som muligt.

Når et menneske rammes følger der ofte forskellige sygdomme med, eller der er behov for forskellige former for opfølgning. Min mand er hos sin egen læge eller på sygehuset 2 – 3 gange om måneden.

Han kan ikke selv klare den opgave, det er at være af sted. Han kan ikke stille de relevante spørgsmål eller huske de svar han måtte få, hvis han får spurgt. Han formår ikke at have et overblik over de forskellige forløb han er i.

Min mand har altså brug for en ledsager til dette, og jeg har brug for at være med, så jeg kan støtte og bakke op om de ting der skal ske. Alt fra træning ude eller hjemme, til medicinering og massage af et operationssår eller helt andre ting, der kræver jeg har den nødvendige information og viden.

Vi er så heldige at have en fantastisk hjemmevejleder 5 timer om ugen incl. administrationstid. Hun tager nogle gange med, men det er ofte hun ikke kan.

Så trækker vi på vores datter, der har barsel i øjeblikket og ofte hjælper os. Hun begynder at arbejde igen inden længe, og så er den mulighed ikke længere til stede.

Endelig er vi så heldige at have en rigtig god veninde, der er på efterløn. Hun træder også til, hvis vi ringer og beder om det. Hun bor dog relativt langt væk og kan ikke lige komme i tide og utide.

Det betyder vi altid skal bede andre om hjælp, noget der stresser og belaster mig meget. Det er det, der presser mig mest i vores nye liv, hvilket kan få den betydning, at jeg bliver syg og ikke kan passe mit arbejde og på den måde bliver en belastning for samfundet. Vi er mange, rigtig mange, i denne eller lignende situationer, som er i stor risiko for at blive syge.

Der findes barns 1. og 2. sygedag, omsorgsdage, seniorfridage og sikkert mange andre ordninger. Hvorfor så ikke pårørendedage? En ordning hvor man gennem visitation skal kunne få bevilliget ”fridage”, til at tage med til de nødvendige læge- og sygehusbesøg.

Jeg er sikker på, det vil tjene sig ind i sidste ende, hvis den stressfaktor det er, hele tiden at skulle finde løsninger på disse former for problemstillinger, fjernes fra vores skuldre. Samtidig vil der være mulighed for besparelse på kørsel, da den pårørende i mange tilfælde kan være chauffør og køre til hospitals- eller lægebesøg.

 

Så kære politikere! Det er jer, der kan ændre mit og andres liv, med et lille men effektivt tiltag.

Jeg håber virkelig, der er politikere der vil lytte til dette forslag og tager os alvorligt.

 

6 tanker om “Pårørendedage – nu sendt til aviser”

  1. Kære Helle
    Jeg vil gerne kæmpe denne sag sammen med dig.
    Min mand blev ramt af en blodprop i december 15 med halvsidig lammelse af højre side samt afasi. Oveni har vi en multihandicappet søn, som godt nok er flyttet hjemmefra, men som også har brug for pårørende ved hvert hospitalsbesøg, da medarbejdere på Bostedet ikke må tage beslutning om ændring i behandling plus at de ikke kender hele hans historie , når der skal tages nye beslutninger. Forleden blev min søn indlagt hjemme fra os, og jeg tog selvfølgelig med ham, da han er uden sprog og 100 % hjælpeløs. Klokken halvfem om morgenen måtte jeg så efterlade ham til personalet og tage en taxa hjem til min mand og tjekke op det. Sov to timer og så retur til hospitalet. Alt dette koster ferie, afspadsering som må tages af min egen konto. Bostedet kan dække 3 daglige timer (4 men det er med transport fra arbejdssted og retur). Ergo skal jeg dække 21 eller skal lade min søn ligge uden at kunne tilkalde personale hvis han har brug for hjælp og uden at han kan svare på noget som helst. Han har også brug for kendte personer omkring sig som kan tolke ham og kan hjælpe ham med at svare.
    Min mand har også brug for at jeg i hvert fald sørger for mad i køleskabet og medicin samt til ledsagelse til læge og møder med det offentlige da han heller ikke kan tale sin egen sag fuldt ud og også glemmer hvad der er aftalt.
    Oveni skal jeg lige sørge for det hele herhjemme og passe mit arbejde.
    Der burde være en ordning til ledsagelse for pårørende i sådanne tilfælde. Jeg mener som dig at pengene kommer ind igen, da der spares penge til transport, yderligere konsultationer, fejlmedicinering og misforståelser, som skal rettes op på. Jeg hjælper hellere end gerne min egen familie, men indimellem er det meget svært at få til at gå op i en højere enhed. Den stress det giver at få logistikken til at gå op i en sådan familie kan jo også være medvirkende til at den pårørende selv bliver syg og så har kommunen et større problem. Måske det var et projekt for satspuljerne – og jeg ved godt at jeg tager to problematikker op – det fylder bare ret meget i min hverdag.
    Hilsen fra en som følger din blog med stor interesse.

    1. Kære Dorthe. Tak for din opbakning og tilkendegivelse om at støtte sagen. Jeg går i tænkeboks og overvejer hvordan vi kan gribe det bedst an.
      Det er jo en helt ekstrem situation du er i. Imponerende du holder til det, men det er jo netop pointen- vi gør det bare for der er ikke et alternativ. Vi høres ved. Bedste hilsner Helle

    2. Hej
      Håber meget at du og andre får den fornødne hjælp.
      Har læst dit indlæg og at Sophie Løhde gør det samme.
      Mvh
      Flemming og Jette Jensen

  2. Super super sejt Helle – og godt ramt. 😉 I en uge hvor min mand har været til 4 sygehus undersøgelser ( og heldigvis også – da de får godt styr på ham) Er jeg ikke et øjeblik i tvivl om at flere pårørende vil kunne stå distancen uden at selv at blive syg- Både som ansatte & som selvstændige. Blot at arrangere kørsel i sådan en uge og koordinere kan trække tænder på de fleste;) Hep hep!

    1. Kære Michelle. Din hilsen havde gemt sig, i de mange kommentarer jeg modtager pt. Dejligt med kommentarer og opbakning. Det er et stort arbejde at være pårørende, et arbejde der undervurderes af omverdenen. Godt de har styr din mand – og du har styr på kørslen – og alle de andre ting du skal sørge for:-) Bedste hilsner Helle

  3. Hej Helle
    Det et godt indlæg som jeg bakker helt op omkring.
    Som aploksiramt kan jeg kun bekræfte din oplevelse, at der kræves meget af patient og i særdeleshed af ægtefællen, hvis støtte er helt uvurderlig for at hverdagen fungerer som tidligere.
    Håber at du må lykkes med at råbe systemet op.
    Vi har desværre ikke noget valg.

    Med venlig hilsen
    Flemming og Jette

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *