Kategoriarkiv: Uncategorized

Time-out

Gennem den tid bloggen har eksisteret, har jeg skrevet meget om at passe på sig selv som pårørende ved at tage time-outs og have tid til sig selv.

Jeg er nu nået til et tidspunkt, hvor tid til mig selv bliver hverdagen. Det betyder, at Bo og jeg skal fortsætte vores ægteskab, men at vi skal bo hver for sig. Jeg bliver boende i vores lejlighed og Bo har fået en hyggelig ældrebolig tæt på.

Vi har brug for ro til at finde vores ben i denne nye måde at leve på, og jeg har derfor besluttet at stoppe med at være aktiv på bloggen. Det betyder, jeg ikke længere kommer med opdateringer, men at bloggen ind til videre vil bestå med det indhold, der ligger nu.

Tak til alle jer der har fulgt os i tykt og tyndt. I har været fantastiske.

Pas godt på jer selv derude og gør det, der er det rigtige for jer.

Den første ferie med fly

Nedenstående er ikke et sponseret indlæg, men ment som inspiration for andre til at tage på ferie med fly.

Efter mange tilløb har Bo og jeg endelig været sammen på en udlandsrejse med fly. Jeg surfede nettet for at finde ud af, hvordan man gør, når en af os er i kørestol, og jeg faldt flere gange over det selskab, der hedder Christravel.dk. Og som arrangerer handicaprejser. På Facebook var der flere, der talte godt om dem, så derfor faldt valget på dem. De sørger for ALT i forhold til at komme fra København til hotellet på destinationen, og det samme når man skal hjem. Falckassistance bestilles og taxa til og fra lufthavn på destinationen er med i prisen.

Vi havde modtaget udførlige beskrivelser for hele rejsen, og der var tydeligvis styr på det. I papirerne er også beskrevet de ting, vi selv skal sørge for/være opmærksomme på, som forhåndsgodkendelse (når man er kronisk syg og har været i kontakt med sygehus indenfor 2 mdr. Skal man godkendes, så man ikke bliver en udgift!), pillepas, rejseforsikring og det blå sygesikringsbevis. Det er muligt at finde oplysninger om det meste på Borger.dk.

Christravel har flere rejsemål i Europa bl.a. Fuengirola i Spanien, hvor vi tænkte, at sandsynligheden for at vejret ville være med os, var rimelig stor. Vi tog ikke fejl.

Efter flere mails frem og tilbage, fik vi et tilbud og beslutningen blev truffet og rejsen bestilt. Jeg tjekkede derefter hotellet lidt nærmere ud og opdagede, at ikke alle værelser så ud til at have den nødvendige “arm” ved toilettet i højre side, som Bo har behov for. Jeg kontaktede rejseselskabet, som anbefalede at vi selv købte en i sugekopmodel og tog med. Fin ide, men jeg blev lidt bekymret for, om der var andre ting, som så ville mangle.

Bo bekymrer sig en del over, om der er styr på tingene, og jeg havde da også mine tanker om det, efter ovenstående.

Bekymringerne blev skubbet til side, og den 18. februar oprandt den store dag, hvor vi skulle afsted med afgang fra CPH kl. 12.25. Passende tidspunkt, så vi kunne komme ud ad døren i ro og mag.

Min søn kørte os til lufthavnen, og så var vi ligesom igang.

Vi fandt hurtigt standeren, hvor man skal trykke til handicapassistance, som var bestilt af Christravel. Herefter gik alting bare glat. Vi strøg gennem tjek ind og security, hvor en meget flink Falckmand med gul vest, var adgangsbillet til at springe alle køer over og komme direkte til et venteområde for sådan nogle som os. Det var rigtig fint og nemt. En sød opmærksom falckdame holdt lidt øje med Bo, mens jeg købte Bo’s faste lufthavnsrejseindtag; 1 croissant og dertil hørende kaffe.

Cirka 30 minutter før afgang, blev vi ført direkte til flyveren. Bo sad hele vejen hertil i sin egen manuelle kørestol. Ved indgangsdøren til flyveren gik han selv det sidste stykke til sin plads, mens hans kørestol kom i bagagerummet. Har man behov for det, kan man blive kørt i en særlig stol helt hen til sit sæde. Når man har funktionsnedsættelse, skal man sidde ved vinduesplads, så man ikke blokerer vejen i nødstilfælde.

Bo klarede flyveturen fantastisk. Der faldt ro på os begge (så meget som det nu er muligt, når man som jeg, ikke bryder sig om at flyve), da først vi har i luften og ikke mindst da vi landede i Malaga, og så de 2 mænd med gule veste, der var klar til at hjælpe Bo ud i hans kørestol, hen til bagagebåndet og videre ud til den ventende taxa, som sørgede for, vi kom det sidste stykke til hotellet.

Meget nemt og meget smertefrit på enhver måde. Alt klappede punktligt med smil og god service fra alle.

Hotellet i Fuengirola var nemt at komme rundt i – bortset fra tæpper på gangen til værelset.

Vi havde fået værelse på 15. etage med flot udsigt over dele af byen.

Desværre var der ingen balkon, trods det står i omtalen af hotellet, at alle handicapværelser har balkon. Værelset var stort og badeværelset ligeså. Vi kunne holde fest i brusekabinen, men der var ingen badestol eller skridsikkert underlag. Det eneste der gjorde det til handicapværelse, var størrelsen og bredden på døren.

Efter en nats søvn, talte jeg med receptionisten og mod ekstra betaling, fik vi et nyt værelse med balkon og udsigt over Middelhavet. Bo og jeg var enige om, at han kan klare ret meget, så vi kunne nok undvære størrelsen på værelset.

Det nye værelse på 10. etage var rigtig fint med kun et par udfordringer. Der var badekar, og der var en høj kant ud til balkonen.

To større udfordringer, som vi overvandt, måske med en ret stor risiko især mht. badet, men vi er efterhånden vant til at klare lidt af hvert, så dette mestrede vi da også.

Fuengirola er fantastisk for seniorer og mennesker med funktionsnedsættelser som Bo’s. Her er lang kystpromenade, hvor det er nemt at komme frem på el-scooter blandt alle de andre el-scootere. Her er virkelig mange i kørestole, rollatorer eller som sagt el-scootere. Der er kun kantsten få steder, til gengæld er der fodgængerfelter for hver 100 m, hvor bilerne altid holder tilbage.

De smalle gader kan være lidt svære at køre på, men det kan sagtens lade sig gøre eller også tager man bare den næste sidegade.

Mange af spisestederne har fine adgangsforhold og gode handicaptoiletter. Alle er meget hjælpsomme og venlige.

Vejret var med os med sol og fine temperaturer på omkring 20-25 grader. Vi havde lejet en el-scooter hele ugen gennem Christravel. Den holdt på hotellet da vi kom, og vi afleverede den her, da vi tog afsted. Det er Seniorworld (Seniorland) der har en afdeling i Fuengirola, lige rundt om hjørnet fra hotellet. Vi valgte at leje en stor el-scooter, da Bo ikke sidder godt i længere tid, i den lille rejse-el-scooter vi selv har. Det betød vi kunne komme længere omkring.

Hotellet havde kun et stik til opladning i receptionen, hvilket ikke er meget, når der de fleste dage, var flere andre scootere, der skulle lades op. Vi fandt dog ud af det i mindelighed og alle fik strøm på køretøjerne. Til hotellets undskyldning skal siges, at det er under ombygning, og måske derfor var lige dette, ikke som det burde.

Vi havde bestilt ophold med halvpension (morgen- og aftensmad). Der var borde i restauranten med en fin markering af reservering til kørestolsbrugere. Disse borde var tæt på buffeten, så jeg ikke skulle gå så langt, når jeg skulle hente mad.

Vi fik begge slappet godt af og gået nogle lange ture. Jeg nød ikke at skulle sørge for alle de praktiske ting, som hænger på mig i hverdagen. Men på en rejse er der alligevel mange ting at tage stilling til, så helt fri havde jeg ikke.

Nu sidder jeg skriver dette blogindlæg 10.000 km over Europa, mens jeg glæder mig til at komme hjem igen, trods de lave temperaturer vi har læst om. Hjemturen er indtil nu, gået helt som planlagt.

Vi har været glade for at rejse på denne måde, på vores første flyverejse. Vi kan kun anbefale, at man kaster sig ud i det og kommer afsted. Et par gode råd som vores erfaring har bragt os er:

  • Gør jeg klart hjemmefra, hvilke behov I har for hjælpemidler. Vi var ikke opmærksomme på at alt, hvad man har behov for skal bestilles/ lejes. Bo har brug for badestol og skridsikkert underlag, samt en arm i højre side ved toilettet.
  • Er I i tvivl om noget, så kontakt rejseselskabet. De er utrolig hjælpsomme.
  • Husk at forventningsafstem. At rejse i dag er ikke det samme, som før blodproppen ramte for 3 1/2 år siden. Vi havde fået talt om det hjemmefra, og var begge afklarede. Bo gjorde sig ekstra umage for at være udholdende, men måtte også betale prisen den sidste dag, hvor trætheden blev overvældende.

Vi er begge ret glade for, at vi endelig kastede os ud i det, og vi har haft en rigtig dejlig tur. Bo er ekstrem træt, for det er jo en af hans udfordringer, ikke mindst i mødet med nye ting. Jeg har en fridag i morgen, hvilket jeg er temmelig glad for. Det er rart at “lande” mentalt og få bund i vasketøj mv.

Jeg håber I kan bruge dette indlæg. Skriv endelig, hvis I har spørgsmål, så skal vi svare så godt vi kan.

Tip til vinterovertøj

Der har været lidt stille på bloggen de sidste uger. Dels har vi gang i at finde frem til en model, der fungerer for Bo omkring hans hverdag med træning og Hovedhuset, og dels er jeg såret efter kamp med en reol, hvor reolen desværre vandt. Jeg humper nu rundt på krykker med forstuvet knæ, fylder mig med smertestillende og håber snart at være rask igen.

Vi skal vist passe på ikke at falde over alle de stokke 😊

Brillerne røg med i kampen. Håber forsikringen rykker hurtigt, så jeg kan komme videre med denne fantastiske bog. < mens sørger min søde datter for os, trods sin store gravide mave med tvillinger der stortrives og bare vokser og vokser.< den hendes hjælp og Nemlig.com ved jeg ikke lige, hvad vi skulle have gjort.< ulen venter rundt om hjørnet med alt, hvad det kræver. Heldigvis nåede jeg at klare de fleste gaver inden kampen, så det er mest småting, vi mangler nu.

i har endelig fundet løsningen omkring vinterovertøj til Bo. En ret dyr løsning som vi satser på holder længe. Det er en anorak fra Napapijri, som vi har fundet på Zalando.dk. Den er fantastisk, og som I kan se på billedet, behøver Bo ikke bøvle med at få den dårlige venstre arm gennem ærmet. Den bliver bare inde på maven. Der er lynlås i siden, som gør det nemt at tage anorakken af og på. Vi har købt den et nummer større end normalt (XL), for at give bedre plads til at tage den af og på. Husk det er muligt at søge om merudgifter hos kommunen, når man har særlige behov.

Jakken set fra siden med åben lynlås.

< akken er lynhurtig at tage af og på og giver ikke anledning til de store frustrationer. Ærmerne kan strammes ind ved håndled med velcro, så kulden ikke kommer ind her.< i holder jul med børnene her, hvor vi deles om opgaverne. Det bliver nu nok mest børnene, der må klare tingene med os to sårede krigere. Nytåret holder vi bare os to sammen, med nytårsmenu fra Slagter Lund bestilt hos Nemlig.com. Nemt og lige til at gå til.

Jeg har i dette indlæg nævnt flere virksomheder. Jeg gør det kun fordi, andre skal kunne få glæde af de erfaringer, vi har gjort os, og jeg får altså intet for at skrive dette indlæg.

Fremover vil der primært komme indlæg, når jeg har noget, jeg mener er relevant for andre at vide, som fx denne gode vinterjakke – som i øvrigt også findes i sommerudgave. Det betyder, der ikke længere kommer indlæg regelmæssigt hver søndag. Men nu må vi se, om jeg kan holde mig fra tasterne.< ønskes alle en glædelig jul og et godt nytår 🎄🎄🎄

I biografen med ledsagerkort

Det er meget længe siden vi har været i biografen. Jeg har fået et gavekort for mit oplæg på CSV, så nu skulle det være.

Jeg surfede på Nordisk films biografer, for at undersøge, hvordan jeg kunne indløse gavekortet på nettet. Det kunne jeg så ikke, men glæden blev stor, da jeg opdagede at ledsagerkortet giver adgang til NF`s biografer. Det er fantastisk, for vi holder meget af en tur i biffen.

Falkoner biografen har fine adgangsforhold. Det er muligt at køre i bil lige til døren i en lille gågade. Skønt ikke at skulle stresse over afsætning. Jeg kunne dog godt ønske mig, at indgangsdøren kan åbne på anden måde. Den er temmelig tung og umulig for Bo at klare – så godt han må have ledsager med.

Bo og Harry Potter på den røde løbet.

Der er søde hjælpsomme mennesker, elevator til de relevante sale og et velfungerende handicaptoilet.

Der er god benplads på sofarækkerne, som er i niveau med døren.

Klar til film.

Der findes også flere parkeringsmuligheder i området, herunder også handicap-parkering.

Hurra for en dejlig dag, hvor der ikke var nogle forhindringer på vores vej. Og så var filmen, ” Mens vi lever,” i øvrigt rigtig god.

God uge til jer alle.

Træthed

Det er en meget træt Helle, der sidder i sofaen og skriver blogindlæg, mens Bo sidder i sin stol og også er temmelig træt. Trætheden skyldes formentlig, de mange overvejelser og tanker, vi begge har, omkring Bo’s nye hverdag.

Tre dage om ugen er Bo i Hovedhuset, hvoraf han 2 af dagene fortsætter på Center for Hjerneskade, hvor træningen er hård men god Det er helt klart i overkanten af, hvad Bo formår. Begge tilbud er fantastiske, men når nu energien ikke er til så meget, er vi nød til at finde en løsning, som Bo (og jeg) kan leve med.

Overvejelserne går på, at Bo fortsætter begge steder, men i stedet fordeler det, så han kun skal en af tingene ad gangen. Det betyder, at han skal noget hver dag alle hverdage og ikke får en fridag i løbet af ugen. De dage han er på CFH, er det først kl. 14.30, så formiddagene de to dage kan der restitueres i. Det er i alt fald forsøget værd. Alternativet er at skære ned på en af delene, hvilket vil være rigtig svært.

Oven i har Bo en lille urinvejsinfektion, der også trætter. Det glædelige er dog, at han ikke har fået epileptisk anfald, som han ellers har fået ved tidligere infektioner. Det er nu mere end 5 måneder siden, han sidst havde anfald – Hurra for Filidelfia, hvor de bare har styr på det.

Sen morgenmad. Jeg er begyndt at bage Verdens bedste brød. Det er nemt og smager skønt. Så Bo bliver i sengen til brødet er klar.

Lørdag var Bo ude at spise frokost med tidligere kollegaer. Han nyder meget, at han fortsat er en del af ”drengene”, også selvom det betyder ekstra træthed. Meget tale og afbrydelser trætter ham helt vildt, så oven i den træthed der var sparet op i forvejen, gjorde det, at han måtte ligge ned resten af dagen.

Bo har fået sit rullebord. Det er supergodt og meget nemmere for ham at bruge uden at kaffen vælter, når den skal køres ind i stuen. Og så kan han køre det beskidte service ud igen. En lettelse for mig 🙂

Heldigvis har vi nem aftensmad i dag – rester af broccolitærte fra i aftes. Skønt.

God uge til jer alle.

En dejlig fridag

Så blev det min tur til at komme i radioen. Torsdag sidst på eftermiddagen, blev jeg kontaktet af journalist fra DR-nyheder, som ville komme og lave et indslag til tv-avisen samme aften og til radioavisen den kommende morgen. Grunden til den pludselige interesse var sundhedsstyrelsens såkaldte servicetjek af hjerneskadeområdet. Jeg sprang til – alt hvad der kan give hjernesagsområdet opmærksomhed, stiller jeg gerne op til. Vi lavede et prøveinterview, og han ville så ringe tilbage inden for kort tid for at fortælle, hvornår de kom hjem til os.

I mellem tiden var der så nogen, der fandt på at skyde på hinanden ude på Nørrebro, og interessen for hjerneskader begrænsede sig derefter til radioavisen om morgenen. Men lidt har jo også ret, trods alt!

Har du lyst til at høre indslaget, kan du lytte til det HER. Det kommer på cirka 5 minutter inde i udsendelsen.

I går lørdag nød jeg en dejlig fridag hos Lisbet. Min datter og barnebarn kørte mig derop, så jeg kunne nyde lidt vin uden at skulle tænke på, at skulle køre bil. Det blev til en dejlig tur langs Øresund og i den nærliggende skov. Efterfølgende stod den på lækker frokost, kaffe og rødvin. En god fridag, som bare er så vigtig for os som pårørende.

I morgen mandag, skal jeg lave et lille oplæg på Center for Specialundervisning på Amager. Jeg ser frem til at fortælle, men bestemt også til at møde andre pårørende og lytte til deres historier og erfaringer.

Klar til hjemmetræning.

I ønskes alle en rigtig god uge.

Medier, balancevest og fokus på pårørende

Forrige onsdag dukkede Bo pludselig op i såvel radio- som tv-avisen. Han var en tur hos Neuroform i Taastrup, der er certificeret i den balancevest, som har været omtalt en hel del i medierne på det seneste. Han skulle prøve, om det kunne være en mulighed for ham til at forbedre sin gang.

Bo var selv taget til Neuroform med Flextrafik om formiddagen, og jeg skulle så hente ham om eftermiddagen. Ved middagstid lå der en lettere uforståelig besked på min telefonsvarer, som handlede om noget med tv-avisen. Jeg forsøgte at ringe tilbage, men Bo svarede ikke, så jeg mødte ret spændt op hos Neuroform ud på eftermiddagen.

Det viste sig så, at DR var blevet interesseret i at lave en historie, om ventetiden fra man er færdigbehandlet på sygehuset, og til man kommer i specialiseret genoptræning, på bagrund af et udspil fra regeringen om en genoptræningsgaranti – jeg håber de kigger på kvaliteten af genoptræningen, men det var vist ikke på tale.

Da Bo tilfældigvis var hos Neuroform, denne dag, blev han ”hevet” med ind i optagelserne, først live i radioavisen og senere som billede til Maries udtalelser i tv-avisen. Om aftenen dukkede historien så op som tophistorie på DR’s hjemmeside, den kan du se HER. Du kan se mere om historien på billederne nedenfor og på Neuroforms Facebookside af samme navn. Der ligger links til såvel radio- som tv-avisen.

Billeder fra tv-avisen.

Bo fik ikke prøvet balancevesten på grund af al virakken, men var så af sted igen i onsdags. Det gik vist ret godt, i alt fald ifølge Bo selv. Nu afventer jeg film og udtalelser fra Neuroform. Hvis det er gået så godt, som Bo fortæller, skal vi i gang med at søge kommunen om en sådan vest. Mere om dette, når vi ved noget. Håber ikke vi skal kæmpe alt for meget, men det skal vi jo nok.

Vi har i øvrigt fået afslag på handicapbil fra Ankestyrelsen. Bo er for dårlig, og det er ønsketænkning, at han vil besøge venner og familie. Brevet var så nedladende, og jeg blev vildt rasende (hvilket jeg sjældent gør), men der er jo ikke mere at gøre, da Ankestyrelsen er sidste instans. Håber de evaluerer på deres måde at skrive til folk på!

Jeg er blevet kontaktet af et par journaliststuderende, der gerne vil lave en artikel om at være pårørende. I kan læse mere om det på min Facebookside Hellewenck.dk, hvis I er interesserede, I at tale med dem. Her finder I også kontaktoplysninger til dem. Det lyder til at være en god mulighed for at få fokus på os som pårørende.

I ønskes alle en rigtig god uge.

Hjemme igen

Jeg tog til Vejlefjord sidste lørdag, og da jeg har efterårsferie, blev jeg til udskrivningssamtalen i onsdags. Det var godt at være lidt med ved Bo’s træning, så jeg kunne blive vejledt i, hvor jeg kan støtte ham bedst.

Vi gik, sammen med fysioterapeuter og flere andre ramte, en dejlig tur fra rehab til hotellet. Jeg fik det fif at tage en stol med, så Bo kan hvile sig undervejs og dermed gå meget længere. Det bliver nu kørestolen, som kommer med, ligesom i dag, hvor vi har en tur i Netto. Efter de 8 uger på Vejlefjord, er Bo blevet langt mere udholdende og går mere oprejst -indtil trætheden altså melder sig.

Intensiv vejledning.

En træt mand, der glemmer positionen på stokken, efter lang gå-tur til Netto.

Ellers nød jeg fridagene i Jylland, mens Bo trænede. Jeg var bl.a. en tur til Skanderborg, hvor jeg spiste skøn Hokkaidosuppe på Madglad, et hyggeligt sted med sød betjening og lækker mad.

Nu melder hverdagen sig herhjemme. Jeg skal på arbejde i morgen, og Bo er bevilliget 3 dage om ugen på Hovedhuset på Amager fra 1. november. Det bliver spændende at se, hvordan det går. Han skal selv tage frem og tilbage på el-scooter og med metro. Bo’s hjemmevejleder har trænet turen med ham en del gange, så det skal nok gå, hvis der bare ikke er for mange mennesker med i metroen.

Ud over Hovedhuset, har Bo fået plads på Fitnessholdet på Center for Hjerneskade 2 eftermiddage om ugen. Vi skal selv betale for dette, men jeg er sikker på, det er pengene værd.

Endelig skal der findes plads til vederlagsfri fysioterapi 2 gange om ugen. Det bliver lidt af et puslespil, men vi har aftalt, at nu starter vi det hele op, og så må vi se, hvordan det går. Da Hovedhuset og CFH ligger tæt på hinanden, vil det være ret godt, om Bo orker at køre til CFH efter Hovedhuset.

Dagene flyver af sted, og i morgen er det hverdag igen, med alt hvad det indebærer. Vi har nydt de sidste fridage sammen herhjemme, dog har jeg været syg siden lørdag middag. Øv – men heldigvis går det den rigtige vej, så jeg satser på at være på benene igen i morgen, når arbejdet kalder igen.

Den smukke udsigt nydes.

God uge til jer alle.

Endnu et postkort fra Vejlefjord

Så har jeg igen været på Vejlefjord og besøge Bo. Det er et fantastisk sted, hvor kompetente medarbejdere knokler med at skabe udvikling hos de ramte. Bo er blevet langt mere udholdende dvs. han kan gå længere og hurtigere og han kan gå i lidt bakket terræn. Samtidig er hans holdning og gang blevet mere flydende – indtil han altså bliver træt. Hans vejrtrækning er blevet mere regelmæssig og han får ikke så ofte noget i den gale hals, med efterfølgende hoste til følge.

Der er nu halvanden uge tilbage af opholdet. Han glæder sig meget til at komme hjem, selvom han er glad for træningen. 8 uger er lang tid hjemmefra, ikke mindst når opholdet, er så langt væk fra alting, som tilfældet er med VF. Han føler sig meget alene, selvom der er mange andre.

Lørdag var vi en tur i øsregnvejr til Trapholt museet i Kolding, hvor vi så udstillingen “EAT me”. Du kan se billeder nedenfor. Da deres cafe var optaget, tog vi turen til Skanderborg, hvor vi kender forholdene i deres Kulturhus (som er egnede for handicappede) og samtidig har flere gode minder fra, fra før Bo blev syg. Maden er god, betjeningen fin og udsigten flot.

Karamelpapir!

Brugt tyggegummi !

Kagekrymmel!

Skanderborg i regnvejr.

Behov for hvile 😊

God uge til jer alle.

Postkort fra Vejlefjord

Endnu en weekend nærmer sig sin afslutning, og jeg er tilbage på Frederiksberg igen, efter en dejlig weekend sammen med Bo. Fredag stod den på is i Juelsminde og lørdag var vi en tur i Horsens -man må jo forny sig 😊.

Nedenfor er lidt stemningsbilleder fra weekenden, hvor den også stod på en lille bakketur med Bo i terrænet og senere en løbetur for mig i den smukke natur.

Billeder fra Hjernesagens lokalafdeling København og Frederiksbergs møde med lokalpolitikerne kan ses på lokalafdelingens Facebookside af samme navn.

God uge til jer alle.