Kategoriarkiv: Hverdage

Træning er mange ting

Det nye år er nu 3 dage gammelt, og Bo og jeg har nydt de mange fridage sammen. Der har været tid til, at jeg kunne dovne den på sofaen, men  vi har også besøgt familie og venner, fået læst, spillet og gangtrænet. Jeg har købt yatzy, og det har vist sig at være rigtig godt  for Bo. Det kræver han holder fokus på en del ting; hvis tur er det, hvor mange slag er slået og af hvem, føre regnskab, holde øje med hvad han eller jeg mangler mv.  God træning som samtidig er hyggeligt.

IMG_1901
Jeg fik Yatzy:-)

Bo har rigtig god glæde af den App jeg skrev om sidst – Endomondo. Vejret er blevet for blæsende og koldt, til han kan komme så meget ud, så vi har indviet ejendommens kælder til gangtræning. Det er supergodt, selvom Endomondo ikke kan finde gps-signal dernede, så måler den tiden, hvor Bo går. Bo kan så sammenligne fra gang til gang, hvor hurtigt han har gået den samme strækning. En virkelig god motivationsfaktor for ham.

IMG_1923
Først må kældertrappen forceres.
IMG_1905
Så er det bare om at gå.
IMG_1918
Og så skal trappen klares igen.

I morgen begynder hverdagen igen, og vi fortsætter genop-træningen og overvejelser om, hvad dagene skal fyldes ud med for Bo. Desværre er der ikke så meget drive i Hjernesagens lokalforening i København og Frederiksberg, så jeg er igang med at undersøge muligheder omkring kortklub, som jeg vil tro kan være godt for Bo. Hvis der sidder nogen derude, med en viden om kortklub på Frederiksberg, må I meget gerne skrive til mig. I finder kontaktoplysninger øverst oppe på siden her under kontakt.

Hverdag betyder atter travlhed for mig som pårørende, men det betyder også, at jeg skal til Mensendieckgymnastik igen efter to ugers ferie. Det er virkelig et af ugens højdepunkter. 30 minutters fokus på mig, min kropsholdning og vejrtrækning. Det jeg lærer til Mensendieck, bruger jeg i hverdagen. Og så er det et frirum, hvor jeg nyder fokus er på mig. De første måneder jeg gik der, havde jeg eneundervisning, men siden efteråret har jeg været på et lille hold med to andre piger. Vi har det fantastisk hyggeligt og griner en hel del, hvilket er så befriende. Tak til jer Anne og Pia. Og tak til dig Ulla – du er en fantastisk lærer.

Du kan læse mere om Mensendieck ved at følge dette link: http://www.mensendieck.dk

I ønskes alle et godt 2016.

Farvel til en fantastisk arbejdsplads

Torsdag var der afskedsreception for Bo, da han nu , efter mange overvejelser, går på efterløn fra 1. januar.  Det var en dag, vi begge havde imødeset med blandede følelser. Et definitivt farvel til en arbejdsplads, som Bo har været utrolig glad for. Og det forstår jeg godt, ikke mindst efter at have oplevet, hvilke fantastiske kollegaer og medarbejdere han har haft. Der blev grinet og grædt, holdt taler og sunget for ham, og han fik igen af samme skuffe, som han selv har givet, og som han holder så meget af.

IMG_1763

Og der blev givet gaver i stor stil. Overleveringen af et par af gaverne vil Bo altid huske. Hans fodboldpiger kom med en blomst og en elev fra 9.kl. kom med vin og chokolade. Når elever kan huske en administrativ leder, så har han da gjort indtryk.

IMG_1767

IMG_1779

IMG_1781

Et udsnit af gaverne. Der kom flere med bud dagen efter - vildt!
Et udsnit af gaverne. Der kom flere med bud dagen efter – vildt!

Der blev kæmpet en del med tårerne hos alle, men der blev også grinet og krammet i stor stil. En god eftermiddag der altid vil blive husket – tusind tak for det.

Nu skal vi igang med den helt store udfordring – hvad skal dagene fyldes med nu? Gode ideer modtages gerne. Bo kan ikke holde koncentration og opmærksomhed så længe, så det skal være noget, hvor nogen kan “vække” ham ind i mellem, når han går i stå.

Julen var en blandet oplevelse sidste år. Der var absolut ikke overskud til bagning, men i år har vi netop nået målet om at få bagt vaniljekranse. Bo deltog, trods indledende protester. Han mente ikke, han kunne være med, når det kun er den ene hånd, der kan fungere. Men min stædighed vandt og resultatet kan ses nedenfor:-)

Der kæmpes med vaniljekransene:-)
Der kæmpes med vaniljekransene:-)

Jeg vil ønske jer en rigtig glædelig jul. Jeg håber, at I alle har nogen at være sammen med, og kan nyde det som julen handler om; nærvær, fællesskab og kærlighed.

Glædelig jul.

Status efter halvandet år – julen 2015

Året går på hæld, og jeg synes, der er flere ting, jeg gerne vil samle op på i forhold til, hvor Bo er nu.

Med udgangen af dette kalenderår, går Bo på efterløn. Det er ikke en frivillig beslutning, da han har været utrolig glad for sit arbejde, og ikke mindst de medarbejdere og kollegaer, han har der. Erkendelse af at hans kognitive vanskeligheder er så alvorlige, at det ikke er foreneligt med et arbejde, har ikke været nem. Bo’s opmærksomhedsforstyrrelse og ekstreme træthed gør det bare ikke muligt at fortsætte på arbejdsmarkedet. På torsdag er der afskedsreception, hvor der nok blive brug for flere pakker Kleenex.

Udfordringen i det nye år bliver at fylde nyt indhold i livet. Bo’s identitet har, som så mange andres, været stærkt knyttet til hans arbejde. Nu skal hverdagene fyldes op med noget meningsfuldt, spørgsmålet er hvad! Der skal fortsat trænes en del. Vi betaler selv for 2 gange ugentligt på CFH, og så får han vederlagsfri fysioterapi 1 gang ugentlig, med mulighed for at træne ubegrænset i centret på Vesterbrogade. Her kører han nu selv ind på sin el-scooter, til trods for han føler sig ret utryg ved at køre i trafikken alene.

I fredags var Bo for første gang med i Hjernesagens selvhjælpsgruppe i Valby. Der mødte han meget søde mennesker, men det kunne være dejligt, hvis der var nogle flere og ikke mindst flere mænd. Seks kvinder og en mand er ikke nok til at fylde hverdagen for ham, så vi må stadig søge efter noget med mere indhold. Er du interesseret i at deltage i Valby, kan du finde information her: http://www.hjernesagen.dk/lokale-foreninger/hovedstaden/koebenhavn-og-frederiksberg

Jeg har tidligere skrevet om, at Bo skulle have en ny hofte. Det skal han så ikke alligevel, da det er blevet muligt at smertedække ham. Det er rigtig fint, da en så stor operation ikke er uden risici, ikke mindst når man har haft en blodprop og er delvis lammet.

Bo var til kontrol i Apopleksiambulatoriet i mandags og de slipper ham nu. Der er ikke mere at følge op på, så det er dejligt. Et sygehusbesøg mindre i kalenderen og et kørselsbehov mindre at skulle tage stilling til.

Nu står den på julegaveindkøb, mens overvejelserne om fremtiden banker på, men dem tror jeg, vi gemmer for nu, og tager frem igen i det nye år.

Klar til at køre ud ad Metroen.
Parat til at køre ud ad Metroen og møde juletrængslen.
På julegaveindkøb.
På julegaveindkøb.
Tid til en øl - pause i indkøbene.
Tid til en (øl -?) pause i indkøbene.

 

Kast jer ud i det

Jeg skrev sidste gang lidt om “Den første gang for alting.” Bo og jeg åbner verden igen, ved at forsøge at gøre de ting vi gjorde, før Bo blev ramt af blodproppen. Vi tager bittesmå skridt sammen, men før vi overhovedet kan tage de skridt, har der været mange overvejelser og bekymringer. Det fylder temmelig meget, og kan være vanskeligt for udenforstående at sætte sig ind i. Alt skal overvejes og planlægges. Vi skal forsøge at forudse, hvilke forhindringer vi kan komme ud for. Hvordan kan vi gøre det? Hvad skal der til? Kan vi det? Det handler om alt fra transport, parkering, toiletforhold, plads, adgangsforhold osv.  Nogle gange allierer vi os med familie eller venner, andre gange gør vi tingene bare os to. Bo har brug for forudsigelighed, så vi kan ikke bare gå ud ad døren, fordi jeg pludselig synes, det er en god ide.

Træning hos Center for Hjerneskade.
Der har også været tid til træning på Center for Hjerneskade.

Og så har vejret stor betydning. Vi kan ikke smutte i tørvejr, hvor som helst, når vor Herre åbner for sluserne. Vi valgte i lørdags, hvor regnen silede ned, at køre i bil til Frederiksbergcentret, for at bytte endnu en vinterjakke jeg havde købt, og som ikke kunne bruges. Vi fandt en anden i Peak Performance, med både knapper og lynlås. Nu håber jeg, den er rummelig nok, til at Bo selv kan håndtere den. Tusind tak for alle de gode tips og tricks vi har modtaget i den forbindelse. Jeg kan høre, andre har lært at lyne jakker med hjælp fra tænderne, så det må vi igang med at øve.

Frokost 42 Raw
Frokost 42 Raw i Frederiksbergcentret.

Jeg har aldrig tidligere været til storcentre, men må sande at i vores forandrede liv, er det bare så meget nemmere. Ingen ujævne fliser, vi kan som regel komme nemt rundt, i det hele taget opfyldes de fleste af vores behov rigtig godt sådan et sted. Så vi handlede ind i Føtex i bunden af centret, spiste frokost hos 42 Raw i toppen og shoppede på etagerne ind i mellem. Vi måtte på mange elevatorture, men det fungerede.

Kø i Føtex:(
Kø i Føtex 🙁

I ugen der netop er gået, har Bo kastet sig ud i verden helt alene. Der er åbnet en frisør overfor, hvor vi bor, så Bo besluttede, at hun skulle prøves. I kan muligvis huske, jeg tidligere har skrevet om, at Bo er kommet hos den samme frisør i rigtig mange år, men at hun har salon på Østerbro, hvilket kræver en del for at komme derhen. Bo bestilte selv tid, tog el-scooteren derover (turde ikke gå alene), blev klippet og kørte så videre over i Meny og købte yougurt. En kæmpeting i vores lille verden. Endnu en ting der er besejret, og han er ikke længere afhængig af mig for at blive klippet. YES:-)

Kast jer ud i at prøve ting af, om det er en tur ud ad hoveddøren og tilbage igen, så gør det. Det vigtigste er at gøre det, og gøre noget sammen. Det var også sådan, vi begyndte.

Feriebillede fra Slettestrand
Feriebillede fra Slettestrand-drømte mig lige tilbage til dejlige feriedage.

På tur med el-scooter og Metro

Efter Bo har fået sin el-scooter, er verden ved at blive lidt større igen. Vi har altid cyklet meget, så det smager lidt af “fisk”, når vi vover os ud på små ture. De første køreture gik til kendte områder tæt på, hvor vi bor. Så bevægede vi os lidt længere væk, og i dag har vi så taget et stort spring. Vi har været med Metroen ind til byen med scooteren. Det var en fantastisk tur og giver virkelig os begge følelsen af, at vi stadig kan meget af det, vi foretog os før Bo blev syg.

På vej!
På vej!

IMG_1600

Vi stod af på Kgs. Nytorv og gik/kørte over til den franske ambassade, hvor vi så på blomsterhavet, og mindedes de ramte for de forfærdelige terroraktioner i Paris.

Blomsterhav
Blomsterhav på Kgs. Nytorv.

Derefter “slentrede” vi op ad Strøget,  hvor vi slog  et smut ind i Ecco – butikken. Her er fin adgang, når man er på scooter, og der er god plads i butikken. Bo følte sig virkelig velkommen. Jeg havde fået et tip om, at Ecco har vinterstøvler med den smarte lukning, jeg skrev om sidst, så det skulle undersøges. Støvlerne blev prøvet med god hjælp og service fra en fantastisk sød og hjælpsom ekspedient. Så 1800, 00 kr fattigere forlod vi butikken med et par gode vinterstøvler, der forhåbentlig kan holde Bo’s fødder varme i mange år fremover. De blev i alt fald godkendt på hjemturen. Tak for tippet til dig, der kom med det på DHF’s FBside.

Støvler fra Ecco
Støvler fra Ecco med smart lukning.
Slentretur på Strøget
Slentretur på Strøget

Godt træt blev dagen afsluttet med god frokost og dertil hørende drikkevarer, inden eftermiddagsluren:-)

Snart hjemme igen.
Snart hjemme igen.
Velfortjent frokost.
Velfortjent frokost.

 

 

Dametur i London

Jeg har tidligere skrevet om vigtigheden af at gøre noget for sig selv som pårørende. Vi er på hele døgnet, hvorfor det er ekstremt vigtigt for hoved, sind og krop at få lov til at slappe af, og gøre noget man godt kan li’. Det giver energi, så hverdagene bliver nemmere at håndtere.

I lørdags var jeg på et en-dags-trip til London, hvor min niece Katrine er bosiddende. Kl. 7.05 lettede jeg fra Kastrup og 1 time og 25 minutter senere, havde jeg engelsk jord under fødderne, hvorefter Gatwick-ekspressen tog mig til Victoria station. Billetten var købt på nettet, og da jeg ingen bagage havde, var det hele nemt og hurtigt. Katrine ventede mig ved udgangen af stationen, og efter kaffe og opdateringer på de vigtigste begivenheder i vores liv, osede vi rundt i London, hvor såvel  Selfridges som Sonia Rykiels tøjbutik bød på sjove oplevelser. Det var lidt som at gå på kunstudstilling, med en nagende dårlig samvittighed over al den overflod.

Overdådigt blomstervindue hos Selfridges & Co
Overdådigt blomstervindue hos Selfridges – reklame for Apple Watch.
Sådan kan neglelak også præsenteres - Selfridges & Co.
Sådan kan neglelak også præsenteres – Selfridges.
Sonia Rykiel tøjbutik.
Katrine hos Sonia Rykiel. (tøjbutik.)

Katrine havde bestilt High tea hos Sketch. Sjovt sted, hvor te-anretningen serveres i et stort lyserødt lokale, fyldt med tjenere der er overvældende opmærksomme.

Te-anretning hos Sketch.
High tea hos Sketch.

Toiletterne er en oplevelse i sig selv. Hver enkelt toilet har sit eget hvide kæmpe “æg” der står fordelt i et stort hvidt lokale.

Trappe op til toiletter
Trappen op til toiletterne.

Endnu en interessant oplevelse som kan anbefales.

Herefter gik turen med Tuben til Lancaster Gate, hvorfra vi indtog Hyde Park, der summede af sensommer.

Katrine ved det italienske anlæg i Hyde Park.
Katrine ved det italienske anlæg i Hyde Park.

En dejlig spadseretur gennem parken til Gallery Serpentine, der desværre var “in between” udstillinger, så i stedet blev det til et pitstop, hvor vi nød et glas hvidvin og en sjov vandinstallation af en irakisk arkitekt.

Flot og iderig vandslangefontaine af den irakiske arkitekt Zaha Hadid.
Flot og iderig vandslangefontaine af den irakiske arkitekt Zaha Hadid.

Dagen sluttede med mere spadseretur i det dejlige vejr tilbage til Victoria station, hvor Katrine og jeg skiltes. Jeg glæder mig til foråret, hvor Katrine har planlagt endnu en dag for os.

Det var en helt igennem skøn fridag, som jeg kan leve længe på, og som kun kunne lade sig gøre, fordi Bo’s søn var hos Bo:-)

Netværk

Et netværk er guld værd, ikke mindst når man havner i den situation,  vi er i. Vi er utrolig heldige og dybt taknemmelige for at have mennesker omkring os, som byder sig til. Senest har vores gode veninde Lisbet været og overnatte fra torsdag til fredag i sidste uge, da jeg skulle på seminar med mit arbejde. Lisbet har været med hele vejen gennem sygdomsforløbet og kender Bo godt, så han føler sig tryg ved hende. Bo kan rigtig meget selv, men der er enkelte ting, han ikke kan klare alene, når han kun har en arm der fungerer. F.eks tage sko og  skulderbandage på eller have styr på sin medicin. Uden Lisbets hjælp kunne jeg ikke ha’ været afsted.

Lisbet
Lisbet

Da Bo fik blodproppen og var indlagt, både på sygehus og senere på rehabilitering, har der været venner, kollegaer, familie og bekendte forbi, med opmuntrende ord og kærlige knus. Det har haft stor betydning, for motivationen, men også for følelsen af stadig at høre til og ikke mindst mærke, at verden stadig er der for os.

Vore familie er guld værd. Børn der kommer og hjælper, både med det praktiske, men også med mad, en gåtur og en hyggelig sludder. Vores lille barnebarn er til stor glæde for os begge og vi følger hans udvikling med fornøjelse.

Bedstefar og Daniel

I weekenden tager jeg en fridag fra det hele og rejser på en en-dags tur til London, hvor jeg besøger min niece. Det kan kun lade sig gøre, fordi Bo’s søn træder til og er her hele dagen. Det giver tryghed, så jeg kan nyde turen og lidt tid for mig selv.

Og så har vi nogle fantastisk naboer, der giver os begge tryghed i hverdagen. De hjælper på alle måder, bærer fx kørestolen ind i bilen, hvis de ser, jeg står og bakser med den. Hvis jeg er ude en aften, så ved jeg, de er opmærksomme på Bo – det er guld værd. Jeg kan slappe af i forvisning om, at de er der, hvis Bo får brug for hjælp.

Søde naboer
Søde naboer

Men også venner der åbner deres hjem for os og lukker os ind, på de præmisser vi har brug for. De tager det helt naturligt, at Bo lider af hjerneskadetræthed og er nødt til at lægge sig og hvile efter hovedretten, og at han så vender tilbage til forsinket dessert. Det er alt sammen med til, at vi kan opretholde vores liv, så tæt på det vi havde før blodproppen.

I begyndelsen var det vildt svært at bede om hjælp. Jeg har været vant til at klare mig selv og have styr på tingene, så det har virkelig været grænseoverskridende at bede om og tage mod hjælp. Mange har sagt, at vi bare skal sige til, hvis der er noget de kan gøre, men det er rigtig svært. Det er nemmere, når der tilbydes konkret hjælp fx skal jeg komme med aftensmad. Søde bemærkninger om, at vi bare skal sige til, er rigtig svære at tage imod, selvom det er sagt i bedste mening. Jeg har uden tvivl selv sagt det samme, før jeg selv havnede i denne situation.

Så tak til jer alle derude, både jer der er tæt på, og jer der er mere perifære. Vi er meget taknemlige for at have jer omkring os og føler os meget heldige for vi ved, at ikke alle der har det netværk vi har.

Ventetid

Når man er syg, venter man rigtig meget. Vi venter på svar fra læger og sygehuse, svar fra visitationer, beskeder fra jobcentret, afgørelser fra diverse myndigheder, besked fra arbejdsgiver og ikke mindst venter man rigtig meget på Falck.

Dagen i dag har været ventet med spænding, ligesom mange andre dage, hvor der skal falde afgørelser.  Senest har vi søgt om reserveret handicapparkeringsplads ved opgangen til vores bolig. Efter jeg klagede tre gange over afgørelser, der ikke faldt ud til vores fordel, lykkedes det endelig at få en plads, foreløbig for et år. Vi kunne slet ikke få armene ned, da vi fik beskeden. Det vil lette så meget, at jeg ikke skal holde midt på vejen og hjælpe Bo ud ad bilen og ind i opgangen.  Bo vil nu selv kunne gå fra bilen og til opgangen og jeg kan gå ved siden af ham uden stress over at holde og blokere for øvrig trafik. Det holdt hårdt, men om 4-5 uger skulle p-pladsen gerne være klar. Dejligt, men helt urimeligt at skulle igennem alle de klageomgange.

handicap-parkering

På Center for Hjerneskade har de vurderet Bo på alle leder og kanter. Hans kognitive funktioner er på flere områder nedsat, og han har fået en opmærksomhedsforstyrrelse, der blandt andet gør, at han ikke kan oppebære et almindeligt arbejde. Denne opmærksomhedsforstyrrelse frygtede vi kunne gøre, at han ikke ville være i stand til at få en el-scooter og dermed færdes på egen hånd eller endnu bedre tage med mig på tur. I dag var Bo så til en praktisk test, hvor han skulle køre i et lukket område og bagefter en tur på Godthåbsvej. Det gik rigtig godt – Bo var hverken til fare for sig selv eller andre, så nu forventer vi, at ansøgningen går glat igennem visitationen. Det vil være fantastisk og så meget nemmere at færdes i byen på denne måde. Vi kan slet ikke vente – et skridt mod en hverdag med et indhold, som før sygdommen.

Jeg var desværre ikke med til testen, så ingen billeder af Bo som motorbølle
Jeg var desværre ikke med til testen, så ingen billeder af Bo som motorbølle

Men … vi må endnu engang lige vente lidt endnu, til vi har en afgørelse på skrift, og vi kan føle os helt sikre.

IMG_1181
Mens vi venter …

Frisør

Selvom man er hjerneskadet vokser håret stadig. Kunne da ellers være fint, hvis man kun ha sparet lidt penge her:-)

Bo er blevet klippet af den samme frisør på Østerbro i omkring 10 år, så han har ikke været indstillet på at skulle skifte, bare fordi han har fået en hjerneskade. I begyndelsen var det en større udfordring at skulle derud, men forleden var vi afsted uden kørestol for første gang. En kæmpe sejr, og super for motivationen at komme til sit mål på egne ben.

Jeg kører Bo fra Frederiksberg til Nordre Frihavnsgade på Østerbro. Her kan jeg holde lettere ulovligt ud for frisøren og lade bilen stå med advarselsblink på, mens Bo kommer ud ad bilen og hjælpes med krykke hen til en bænk foran butikken. Her sidder han, mens jeg parkerer på en nærliggende handicapparkeringsplads.

IMG_1160

Det er hæsblæsende og en lettere stressende omgang, men resultatet af klipningen er bestemt også det hele værd.

IMG_1164

En lørdag med gratis glæder

Sidste lørdag tog vi i bilen til  langelinie i det gode vejr. Der er to handicapparkeringspladser på Langelinie Alle, lige bag indkørslen/viadukten til langeliniekajen. Desværre undgår man heller ikke her udfordringer, da der er  ret voldsomme brosten på fortorv under broen. Vi valgte at tage den på kørebanen, hvilket ikke var helt ufarligt, da den modkørende trafik har dårligt udsyn. Så vær særlig opmærksom, hvis du også tager denne vej.

IMG_1154

Vi overlevede de ca 10-15 m, hvorefter det er muligt at gå på kørespor over til  fortorvet, der fører ud langs kajen. For enden af fortorvet er det muligt at komme op og gå på promenaden og nyde udsigten ud over vandet uden problemer. Vær dog opmærksom på større bakker både op til og  på selve promenaden.

IMG_1149

To bjørne
To bjørne

Efter frokost derhjemme stod den på Post Danmark cykelløb tæt på, hvor vi bor. En begivenhed vi har været tilskuere til, siden vi flyttede til Frederiksberg. Det er en hyggelig folkefest, hvor Bo kunne være med og nyde rytterne helt tæt på.

IMG_1115

Jeg har gentagne gange oplevet at Bo’s hjerneskadetræthed mindskes, når han holdes igang og stimuleres. Så kan han “nøjes” med et middagshvil på omkring halvanden time. Andre parametre spiller også ind, som f.eks. hvordan nattesøvnen har været. Ingen dage er ens, så jeg glæder mig bare over de dage, hvor han har mere overskud og dermed er mere opmærksom.