Besøg på Epilepsihospitalet – og lidt mere om christianiacykel

Det er nu godt et år siden, Bo havde sit første epilepsi-anfald. Det har været et utrygt år, hvor Vi ikke har haft en følelse af, at Bispebjerg hospital havde ret godt styr på tingene i forhold til Bo’s epilepsi. Bl.a. kunne vi ikke få svar på, om Bo måtte træne med el-stimulation, og vi kunne ikke få kontakt med lægen. Selv sygeplejerskerne vi talte med, når vi ringede, var frustrerede. Derfor henvendte jeg mig til vores egen læge og bad om en henvisning til Epilepsihospitalet i Dianalund på Midtsjælland. 

Godt en uge efter, modtog Bo indkaldelse til i onsdags. Vores veninde Lisbet kørte ham derned, og var med under alle undersøgelser og samtaler. Modsat Bispebjerg hospital var alt nemlig samlet på en dag. Det var meget kompetent og professionelt og gav så meget tryghed for Bo og dermed også hos mig. Bo er nu blevet reguleret i medicin, instrueret i hvornår medicinen skal tages, han må gerne træne med strøm og han må drikke alkohol – med måde naturligvis. 


Han har fået en kontaktsygeplejerske, og vi kan bare ringe, når vi har behov. Han skal til kontrol igen om 6 måneder. Så gider man godt køre 85 km og bruge det meste af en dag. Hvorfor er det mon så svært for Bispebjerg hospital at gøre det samme?

 Lørdag gik turen til Christiania. Jeg har været i kontakt med Christianiabikes for at høre lidt om finansiering og aftale en prøvetur. Det viser sig, det er muligt at lease den specielle cykel vi ønsker. Det koster 1000 kr. om måneden og man binder sig til 6 måneder.

I høj sol tog vi turen til Christianshavn på henholdsvis cykel og el-scooter. En ret lang tur for Bo, men han var frisk på at forsøge turen. Vi fik prøvet cyklen, som er ret fantastisk, men det er dæleme mange penge – 46.000 kr. Og så er der en udfordring med at få den gennem porten i vores gård. Det er ret bøvlet, at låse begge porte op, så det er også en overvejelse, vi skal have med. Det skal altså være nemt, hvis man vil på cykeltur en eftermiddag efter arbejde. Den er dog uden tvivl ret smart, så nu er vi i tænkeboks for at beslutte, om vi vil lease en cykel i første omgang.


Jeg har indgået en samarbejdsaftale med firmaet Livet som Senior. Bo prøver nogle produkter de sælger, og synes vi de er gode, vil jeg skrive om dem her. Jeg kan dog afsløre at to af de tre ting, vi har prøvet indtil nu, er ret gode. Der kommer indlæg med omtale af produkterne i løbet af den kommende uge.

Fortsat god solskinssøndagsaften til jer alle.

 
 
 

12 tanker om “Besøg på Epilepsihospitalet – og lidt mere om christianiacykel”

  1. Jeg har valgt at følge min epilepsilæge “Danmark rundt”. Efter tre tumoroperationer endte jeg på amulatoriet i Hillerød. Efter at have været igennem et antal læger og startet på A hver gang fik jeg en overlæge som jeg var glad for. Hun rykket til Dianelund og jeg rykket med, efter nogle år kom hun til Glostrup så det gjorde jeg også. Det har givet mig ro, jeg har en velbehandlet epilepsi og nogle gange kan vi klare en konsultaion per email.

    1. Kære Marie. Tak for din hilsen. Jeg kan godt forstå, du vælger at følge den læge, du er glad for og har tillid til. Det har utrolig stor betydning. Der er ingen tvivl om, at vi vil gøre det samme, hvis det er muligt. Pøj pøj med det du har at slås med. Bedste hilsner Helle

  2. Helle, jeg har i vinterens løb forsøgt at få sundhedsområdets politikere i Frb kommune i tale. Fik et intetsigende og undvigende svar tilbage fra sundhedsudvalgets formand og to yderligere svar fra hhv Dansk folkeparti og SF.

    1. Kære John. Ja, de forsøger at krybe udenom. Mit håb er, at når vi som forening indbyder til møde tæt på et valg, at der så er nogen der vil stille op. Ellers indbyder Handicaprådet på Frederiksberg til borgermøde og så må vi møde op der. Bedste hilsner Helle

    2. Hej Helle!
      Jeg deltager gerne i evt møde med Frb. kommunes ansvarlige sundhedspolitikere – giv venligst besked, hvis det bliver aktuelt.

    3. Det skal jeg gøre. Følg evt. med på vores nye FB side: Hjernesagen for København og Frederiksberg. Her vil det helt sikkert komme til at fremgå, hvis det bliver til noget.

  3. Hvor er det dejligt at de er så dygtige i Diabalund til epelepsi.
    Jeg tænker at Bispebjerg Hospital ikke kan var specialiceret i alt.
    Cyklen ser rigtig god ud
    Hvordan virker den??
    Kh Winni
    Tak for godt indlæg 💕

    1. Kære Winni. Tak for din hilsen.
      Det bør Bispebjerg ellers være! Ellers skulle Bo jo ikke have været i behandling hos dem.
      Cyklen er med el-motor og dejlig nem at styre. Bedste hilsner Helle

  4. Frederiksberg prioriter mennesker med handicap – inkl. hjerneskadede lavt.
    Kommunen kalder sig selv en mønsterkommune og den mest effektive i landet.
    Det sker på bekostning af syge, gamle, mennesker med handicap og andre udsatte.
    Der er skåret hårdt og brutalt på bl.a. handicap- og ældreområdet, hvor der er flere tilfælde af omsorgssvigt.
    Flere klager er havnet i Ankestyrelsen.

    1. Kære Bitten. Frederiksberg kommune er desværre mønsterkommune i elendig genoptræning mv. Det er frygteligt, som borgerne behandles, når de rammes af sygdom. Jeg vil forsøge at få et møde op at stå, med relevante lokalpolitikere inden kommunalvalget. Håber ikke jeg er for sent ude. Godt der er mennesker som dig, der har overskud til at hjælpe dem der ikke selv har de nødvendige resurser eller tilstrækkelig viden til at kende deres rettigheder. Bedste hilsner Helle.

  5. Min kone har været på et tre måneders rehab ophold i Kurhuset i Dianalund fra 09-12 i 2013 efter en senhjerneskade opstået under operation i hjernen for at fjerne en godartet svulst.
    Vi oplevede en kompetent forundersøgelse og tilsvarende træning og rehabilitering under opholdet, som bi måtte kæmpe voldsomt med Frederiksberg kommune for at en godkendelse til. Kommunen var kun interesseret i vedligeholdelsestræning – ikke i rehabiliteringstræning – givetvis fordi min kone lige var fyldt 65 og dermed ikke en del af arbejdsstyrken.
    I dag bor hun på plejehjem og træner stadig, men må erkende, at hendes handicap er massivt og påvirker familien og dagligdagen.

    1. Kære John. Desværre er Frederiksberg kommune ikke kendt for noget godt, når det kommer til genoptræning efter hjerneskader. De mangler tilstrækkelig viden og de nødvendige kompetencer.
      Jeg er nu medlem af Hjernesagens bestyrelse for København og Frederiksberg og vil forsøge at få et møde med lokalpolitikere op at stå inden kommunalvalget til november, for at få dem til at tage stilling til Hjernesagens forslag til National handleplan for apopleksi. Der er behov for, at os der kan, råber op og stiller politikerne til ansvar.
      Bo har desværre ikke været på Kurhus, men på Filidelfia, der tager sig af epilepsi. Bedste hilsner Helle

Skriv et svar til John Dessauer Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *