I biografen med ledsagerkort

Det er meget længe siden vi har været i biografen. Jeg har fået et gavekort for mit oplæg på CSV, så nu skulle det være.

Jeg surfede på Nordisk films biografer, for at undersøge, hvordan jeg kunne indløse gavekortet på nettet. Det kunne jeg så ikke, men glæden blev stor, da jeg opdagede at ledsagerkortet giver adgang til NF`s biografer. Det er fantastisk, for vi holder meget af en tur i biffen.

Falkoner biografen har fine adgangsforhold. Det er muligt at køre i bil lige til døren i en lille gågade. Skønt ikke at skulle stresse over afsætning. Jeg kunne dog godt ønske mig, at indgangsdøren kan åbne på anden måde. Den er temmelig tung og umulig for Bo at klare – så godt han må have ledsager med.

Bo og Harry Potter på den røde løbet.

Der er søde hjælpsomme mennesker, elevator til de relevante sale og et velfungerende handicaptoilet.

Der er god benplads på sofarækkerne, som er i niveau med døren.

Klar til film.

Der findes også flere parkeringsmuligheder i området, herunder også handicap-parkering.

Hurra for en dejlig dag, hvor der ikke var nogle forhindringer på vores vej. Og så var filmen, ” Mens vi lever,” i øvrigt rigtig god.

God uge til jer alle.

Træthed

Det er en meget træt Helle, der sidder i sofaen og skriver blogindlæg, mens Bo sidder i sin stol og også er temmelig træt. Trætheden skyldes formentlig, de mange overvejelser og tanker, vi begge har, omkring Bo’s nye hverdag.

Tre dage om ugen er Bo i Hovedhuset, hvoraf han 2 af dagene fortsætter på Center for Hjerneskade, hvor træningen er hård men god Det er helt klart i overkanten af, hvad Bo formår. Begge tilbud er fantastiske, men når nu energien ikke er til så meget, er vi nød til at finde en løsning, som Bo (og jeg) kan leve med.

Overvejelserne går på, at Bo fortsætter begge steder, men i stedet fordeler det, så han kun skal en af tingene ad gangen. Det betyder, at han skal noget hver dag alle hverdage og ikke får en fridag i løbet af ugen. De dage han er på CFH, er det først kl. 14.30, så formiddagene de to dage kan der restitueres i. Det er i alt fald forsøget værd. Alternativet er at skære ned på en af delene, hvilket vil være rigtig svært.

Oven i har Bo en lille urinvejsinfektion, der også trætter. Det glædelige er dog, at han ikke har fået epileptisk anfald, som han ellers har fået ved tidligere infektioner. Det er nu mere end 5 måneder siden, han sidst havde anfald – Hurra for Filidelfia, hvor de bare har styr på det.

Sen morgenmad. Jeg er begyndt at bage Verdens bedste brød. Det er nemt og smager skønt. Så Bo bliver i sengen til brødet er klar.

Lørdag var Bo ude at spise frokost med tidligere kollegaer. Han nyder meget, at han fortsat er en del af ”drengene”, også selvom det betyder ekstra træthed. Meget tale og afbrydelser trætter ham helt vildt, så oven i den træthed der var sparet op i forvejen, gjorde det, at han måtte ligge ned resten af dagen.

Bo har fået sit rullebord. Det er supergodt og meget nemmere for ham at bruge uden at kaffen vælter, når den skal køres ind i stuen. Og så kan han køre det beskidte service ud igen. En lettelse for mig 🙂

Heldigvis har vi nem aftensmad i dag – rester af broccolitærte fra i aftes. Skønt.

God uge til jer alle.

En dejlig fridag

Så blev det min tur til at komme i radioen. Torsdag sidst på eftermiddagen, blev jeg kontaktet af journalist fra DR-nyheder, som ville komme og lave et indslag til tv-avisen samme aften og til radioavisen den kommende morgen. Grunden til den pludselige interesse var sundhedsstyrelsens såkaldte servicetjek af hjerneskadeområdet. Jeg sprang til – alt hvad der kan give hjernesagsområdet opmærksomhed, stiller jeg gerne op til. Vi lavede et prøveinterview, og han ville så ringe tilbage inden for kort tid for at fortælle, hvornår de kom hjem til os.

I mellem tiden var der så nogen, der fandt på at skyde på hinanden ude på Nørrebro, og interessen for hjerneskader begrænsede sig derefter til radioavisen om morgenen. Men lidt har jo også ret, trods alt!

Har du lyst til at høre indslaget, kan du lytte til det HER. Det kommer på cirka 5 minutter inde i udsendelsen.

I går lørdag nød jeg en dejlig fridag hos Lisbet. Min datter og barnebarn kørte mig derop, så jeg kunne nyde lidt vin uden at skulle tænke på, at skulle køre bil. Det blev til en dejlig tur langs Øresund og i den nærliggende skov. Efterfølgende stod den på lækker frokost, kaffe og rødvin. En god fridag, som bare er så vigtig for os som pårørende.

I morgen mandag, skal jeg lave et lille oplæg på Center for Specialundervisning på Amager. Jeg ser frem til at fortælle, men bestemt også til at møde andre pårørende og lytte til deres historier og erfaringer.

Klar til hjemmetræning.

I ønskes alle en rigtig god uge.

Medier, balancevest og fokus på pårørende

Forrige onsdag dukkede Bo pludselig op i såvel radio- som tv-avisen. Han var en tur hos Neuroform i Taastrup, der er certificeret i den balancevest, som har været omtalt en hel del i medierne på det seneste. Han skulle prøve, om det kunne være en mulighed for ham til at forbedre sin gang.

Bo var selv taget til Neuroform med Flextrafik om formiddagen, og jeg skulle så hente ham om eftermiddagen. Ved middagstid lå der en lettere uforståelig besked på min telefonsvarer, som handlede om noget med tv-avisen. Jeg forsøgte at ringe tilbage, men Bo svarede ikke, så jeg mødte ret spændt op hos Neuroform ud på eftermiddagen.

Det viste sig så, at DR var blevet interesseret i at lave en historie, om ventetiden fra man er færdigbehandlet på sygehuset, og til man kommer i specialiseret genoptræning, på bagrund af et udspil fra regeringen om en genoptræningsgaranti – jeg håber de kigger på kvaliteten af genoptræningen, men det var vist ikke på tale.

Da Bo tilfældigvis var hos Neuroform, denne dag, blev han ”hevet” med ind i optagelserne, først live i radioavisen og senere som billede til Maries udtalelser i tv-avisen. Om aftenen dukkede historien så op som tophistorie på DR’s hjemmeside, den kan du se HER. Du kan se mere om historien på billederne nedenfor og på Neuroforms Facebookside af samme navn. Der ligger links til såvel radio- som tv-avisen.

Billeder fra tv-avisen.

Bo fik ikke prøvet balancevesten på grund af al virakken, men var så af sted igen i onsdags. Det gik vist ret godt, i alt fald ifølge Bo selv. Nu afventer jeg film og udtalelser fra Neuroform. Hvis det er gået så godt, som Bo fortæller, skal vi i gang med at søge kommunen om en sådan vest. Mere om dette, når vi ved noget. Håber ikke vi skal kæmpe alt for meget, men det skal vi jo nok.

Vi har i øvrigt fået afslag på handicapbil fra Ankestyrelsen. Bo er for dårlig, og det er ønsketænkning, at han vil besøge venner og familie. Brevet var så nedladende, og jeg blev vildt rasende (hvilket jeg sjældent gør), men der er jo ikke mere at gøre, da Ankestyrelsen er sidste instans. Håber de evaluerer på deres måde at skrive til folk på!

Jeg er blevet kontaktet af et par journaliststuderende, der gerne vil lave en artikel om at være pårørende. I kan læse mere om det på min Facebookside Hellewenck.dk, hvis I er interesserede, I at tale med dem. Her finder I også kontaktoplysninger til dem. Det lyder til at være en god mulighed for at få fokus på os som pårørende.

I ønskes alle en rigtig god uge.