En stor nedtur

Efter en lang periode, hvor udviklingen hos Bo har været stabil eller lige frem stigende, endte det hele brat i mandags. Her styrtede Bo på sin el-scooter, muligvis i forbindelse med et epilepsianfald. Anfaldet var ikke voldsomt i sig selv, men styrtet bevirkede at Bo blev voldsom forslået. Ingen brud, men kraftig forstuvning af højre skulder – hans gode side. Efter turen på skadestuen kom vi hjem og ud over voldsomme smerter, så alt ok ud. Bo kunne stå på benene og kognitivt var han også ok, om end temmelig træt.
Ved halvsyvtiden om aftenen får Bo et større epilepsianfald. Det bevirker, at han bliver ret medtaget og næste morgen kontakter jeg læge og Bo bliver indlagt på Frederiksberg. Her undersøger og scanner de ham og konkluderer efter et døgn, at han har lettere hjernerystelse, er dehydreret og har en urinvejsinfektion.

Bo, kæk efter behandlingen på skadestuen.

Bo bliver udskrevet onsdag middag, og sygehuset sørger for at kommunen kontaktes, så Bo kan få hjemmehjælp. Denne hjælp består af 17 minutters hjælp til at komme i tøjet, blive vasket og smøre frokost. Morgenmaden skal jeg sørge for, det kan han ikke få hjælp til, når han har mig.

I dag er skulder, ryg og bryst sort, blå, rød og gul og med en stor bule på toppen.

Hjemme igen, kan jeg konstatere, at Bo ikke er sig selv. Han er træt, glemsom, inaktiv, og lidt ”tung” i opfattelsen ud over en del smerter i skulderen. I morgen skal jeg have ringet rundt til diverse læger/hospitaler, og talt med dem, om de symptomer han har.

Nu sidder jeg så her drøntræt, og synes vi er slået tilbage til start. Jeg har aflyst vores ferie til Jylland og i stedet bestilt 5 dage på Bornholm til mig alene. Trænger sådan til at holde fri, hvile mit hoved og ikke tænke tanker. Jeg har en anelse dårlig samvittighed, men ved også, det er nødvendigt, hvis jeg skal holde til disse nedture, som føles som tortur. Hvis Bo er bedre når jeg kommer hjem – det er han da forhåbentlig, må vi finde et sted, hvor vi kan holde lidt ferie sammen.

Så i stedet for en opstemt feriefortælling blev denne uges indlæg, til en lidt trist omgang. Jeg holder ferie fra bloggen de næste 3 ugers tid, men forventer at lægge lidt op på Instagram og Facebook undervejs.

En tur i Ikea med børn og barnebarn. Hvad er bedre til at få en til at glemme.

I ønskes alle en rigtig god sommer

En dejlig weekend og lidt om en workshop

En dejlig weekend nærmer sig sin afslutning. Jeg har nydt, at have lidt tid for mig selv, i selskab med gode veninder. Fredag stod den på et hurtigt visit ved bålfest, hvor min klasse holdt sommerafslutning arrangeret af forældrene. Med duft af bål i håret fortsatte jeg i byen, hvor jeg mødtes med en tidligere kollega og nu god veninde.Lørdag fortsatte i samme spor, da jeg nød en dag i Roskilde med Lone. Roskilde er en fantastik hyggelig by, der har meget at byde på. Vi gik en lang tur gennem byen og ned til havnen. Herfra fortsatte vi et stykke ud langs vandet for derefter at dreje lidt ind i landet. Her har Jytte Abildstrøm et helt vidunderligt sted, som jeg klart kan anbefale at besøge. Sct. Hans have – et idyllisk, roligt, smukt sted, med en lille cafe, og det hele er selvfølgelig helt i tråd med hendes filosofi om økologi og genbrug. Der er tæpper på græsset, man kan slænge sig på, der er små hjørner og kroge med borde og stole, her er drivhuse – hedder nok orangeri, hvor man kan sidde i tørvejr, hvis det er nødvendigt. Her er høns og i baggrunden kan man høre kvæg der muh’er. Næste gang skal Bo helt sikkert med. Dog ikke på gåturen, da stien langs vandet ikke er egnet til el-scooter. Du kan læse mere om Sct.Hans have HER.

En tørstig lille hund.

Dejlig tapastallerken i Sct. Hans have.

 I dag søndag har Bo og jeg været en dejlig tur til Amager Strandpark, hvor solen havde lokket store og små ud. Området egner sig perfekt til at køre el-scooter, da underlaget på stien er af beton. Bo eksperimenterede med at lægge sin dårlige venstre hånd på håndtaget af scooteren som en del af sin træning. Der skal nok en hel del flere ture til for at arm og hånd skal ”huske”, hvorfor den sidder der på styret, men rigtig fin træning. Turen blev sluttet af med frokost på Kystens perle i Kastrup Et hyggeligt sted med udsigt til vandet og trukket lidt væk, så der er en dejlig ro. Der er handicapparkeringspladser, både ved Amager strandpark og ved Kystens perle.

Der er meget at se på ved Amager strand. Bemærk den venstre hånd. Hvis ikke man ved det, ser den jo helt velfungerende ud.

Mandag deltog jeg i workshop for pårørende i Vejle. Jeg mødte med åbent sind, for jeg var ikke helt klar på, hvad det egentlig gik ud på, ud over det var noget med brug af spørgeskemaer i behandlingsforløbet for mennesker med apopleksi (workshoppen skal også laves inden for andre sygdomstyper). Fordelen ved at møde op uden forventninger er, at så bliver man ikke skuffet. Og det blev jeg bestemt heller ikke.

Som pårørende skulle vi komme med input til to medarbejdere fra PRO-sekretariatet, (en del af Sundhedsdatastyrelsen) om ramte og pårørendes beskrivelser af deres helbredstilstand såvel fysisk som mentalt, symptomer, livskvalitet og funktionsniveau. Det blev hurtigt meget tydeligt for alle, hvor kompliceret apopleksi er, og hvor store forskelle der er, i konsekvenserne efter apopleksi. Det tager temmelig lang tid, at udarbejde de forskellige typer af spørgeskemaer der skal udvikles, men jeg håber da, det kan komme mange til gavn at få mulighed for at sætte ord på deres eget behandlingsforløb ,og at de får indflydelse på de dagsordner de møder undervejs i primært det regionale forløb. Vi har i alt fald gjort vores til, at det kan ske.

Pårørende arbejder ivrigt med input.

Nedtællingen til ferien er i gang. Læs om vores ferieplaner i næste uge.

I ønskes alle en rigtig dejlig uge.

Tilbud fra Hjernesagens lokalafdeling

I det seneste års tid har jeg forsøgt at finde ud af, hvordan jeg kan medvirke til at gøre en forskel for ramte og pårørende med hjerneskader. Hjernesagen er blevet det sted, hvor jeg føler, det er muligt for mig at lægge min energi og få mest muligt ud af det.Jeg er blevet medlem af bestyrelsen i lokalafdelingen for København og Frederiksberg. Her arbejder vi sammen, om at iværksætte nye aktiviteter, der kan få flere til at møde op. Som det er lige nu, er det den samme lille gruppe af især lidt ældre, der trofast kommer til møder og aktiviteter. 

Som et helt nyt tiltag arrangerer vi forsøgsvis en gå/køretur i Valbyparken den 6. september kl. 16.30. for ramte og pårørende. Formålet er at mødes uformelt med ligesindede. Det er gratis at deltage, så mød op uanset om du er ramt eller pårørende.

Vi er ved at planlægge et cafemøde, den 20. september kl. 16.30 med lokalpolitikere fra København og Frederiksberg. Der er heldigvis mange politikerer der har takket ja til invitationen fra os, så nu er vi i gang med at udarbejde program for arrangementet. Vi tager udgangspunkt i “National handlingsplan for apopleksi,” som Hjernesagen har udarbejdet. Du kan se handlingsplanen HER. Det bliver spændende, så sæt kryds kalenderen allerede nu. Jeg skriver mere om arrangementet, når tiden nærmer sig.

Du kan læse om de forskellige aktiviteter, vi har i lokalforeningen på Hjernesagens hjemmeside under lokalafdeling. Du finder den HER. Siden opdateres løbende. Du kan også læse om alle aktiviteterne i Hjernesagens blad.

Har du forslag til aktiviteter, du synes, vi skal kaste os ud i, så kontakt os endelig. Vi har en Facebookside, der hedder Hjernesagen København og Frederiksberg. Du er også velkommen til at skrive til mig enten her på bloggen, eller på mail@hellewenck.dk 

Det har været en stille uge uden de store aktiviteter herhjemme. Jeg var til en venindes 40 års fødselsdag i går lørdag. Den bød på sejltur med kapsejladsbåden Fullpelt.dk på Øresund. En dejlig tur, hvor vejret heldigvis var med os. I mens klarede Bo at være alene hjemme fra kl. 13.30 til omkring midnat. Han bliver frygteligt bekymret for, om der sker mig noget, når jeg er i byen, så jeg er i løbende kontakt med ham hele tiden, Mon ikke behovet for det tager lidt af efterhånden!

Har aldrig sejlet før, så dyb koncentration

Tillykke med dagen Anne B 🇩🇰

En dejlig fridag med søde piger.

I ønskes alle en rigtig dejlig uge. 

Kursus for pårørende

At være pårørende til et menneske der er kronisk syg, er en stor og til tider svær opgave og der er ikke meget hjælp at hente i det kommunale system for os som pårørende.Derfor er det glædeligt, at Københavns kommune forsøger sig med et pilotprojekt målrettet pårørende til voksne der er langvarigt syge. Kurset hedder “Lær at tackle hverdagen som pårørende.”Underviserne er frivillige, der selv har erfaring med at være pårørende.

Kursusbog.

Jeg har nu været af sted på kurset 2 gange, og jeg synes, det tilbyder gode redskaber til at tackle livet som pårørende og samtidig et godt samvær med andre pårørende. Kursisterne er ikke alle bosiddende i Københavns kommune, men kommer også fra omegnskommunerne. Det er skønt, der endelig er en kommune, der går forrest, og gør noget for os som pårørende. Du kan læse mere om “Lær at tackle hverdagen som pårørende” HER.

Weekenden har budt på besøg af barnebarnet og hans forældre. Vi skulle selvfølgelig besøge springvandet og dyppe tæerne i det, trods de noget kølige temperaturer. 

Leg i springvandet.

Søndag var vi til en dejlig pinsefrokost sammen med Bo’s familie. Det var rigtig hyggeligt, men også meget trættende for Bo at deltage i selskab med så mange mennesker. 

Pinsefrokost – hyggeligt, men trættende når man har en hjerneskade.

 Så mandagen har stået på afslapning i det dejlige solskin. 
Driverliv i haven.

I ønskes alle en rigtig dejlig uge.