Mere om træning

Efter sidste uges indlæg om Bo’s træning, har jeg modtaget en del kommentarer. En af dem er fra Søren Hein Sommer, indehaver af Apofysio i Søborg (tidligere Glostrup), der havde følgende kommentar, som jeg tænker kan have relevans for andre at læse. Jeg har fået lov af Søren, at bringe hans kommentar her.

“Fedt billede af Bo, hvor han holder med sin venstre hånd 🙂 Et lille fagligt input til dit blogindlæg: Mht. spejltræning, så er det ikke et must at man skal have aktivitet i sin hånd, for at man kan opleve effekt af interventionen. Personligt har jeg selv ikke den store erfaring med spejlterapi, men kender godt til studierne som viser effekt. Mht. interventionen hvor man udelukker brugen af den anden hånd (i Bos tilfælde den højre) skal man have relativt meget funktion i den anden arm. Det handler mere om at få gentagelser og derigennem bedre sig, end at der lige pludselig skulle komme funktion igen. Endvidere peger forskningen omkring sidst nævnte intervention, at man skal træne dette intensivt gennem uger og i flere timer om dagen.”

Det er altid godt med opdateret viden, så tak Søren fordi du gav dig tid til at skrive til mig.

 Ugen har desværre bragt et nyt epileptisk anfald. Jeg fandt Bo liggende i sengen (heldigvis), da jeg kom hjem fra arbejde. Han var ved at blive sig selv igen og var ikke så konfus, som vi har oplevet tidligere. Efter kontakt til ambulatoriet er han nu sat op i dosis igen, nu skal han tage epilepsimedicin om aftenen også. Desværre går der et par uger, hvor Bo er ekstra træt både pga. anfaldet, men også en forbigående bivirkning af den øgede dosis medicin.

 På grund af anfaldet måtte vi aflyse mødet med sagsbehandler vedr. hjemmevejlederordningen. Så nu må vi afvente nyt møde i april.

Mødet i Sundhedscentret gik desværre som forventet – de afslutter Bo med udgangen af april måned, med den begrundelse at der ikke er tilstrækkelig funktionsudvikling. Rigtig ærgerligt. Bo har så sin vederlagsfri fysioterapi tilbage. Jeg tænker, vi skal finde et andet sted, end hvor han kommer lige nu, for der er ikke nok træning af hele kroppen. Er der nogen derude, der har kendskab til et godt sted på Frederiksberg/Vanløse/Valby, hvor man kan træne og få lidt hjælp til at komme op i maskiner og cykel? Der må være andre end Bo, der har det behov?

I fredags nød jeg en dejlig aften med en god veninde i Roskilde. Dejlig mad hos Landmad og bagefter super koncert med Loveshop på Gimle. Bo’s søn Simon var hos Bo imens.

Loveshop – billede fundet på FB fra koncerten på Gimle.

Her til eftermiddag har vi været til generalforsamling i lokalafdelingen af Hjernesagen – den der dækker København og Frederiksberg. Jeg er nu valgt ind i bestyrelsen og ser frem til at arbejde for ramte og pårørende her.

Bo venter tålmodigt på Generalforsamlingen skal gå i gang.

En lur er påkrævet efter en generalforsamling

Nu vil jeg sætte mig ud i solen med en kop te og nyde det helt fantastiske forårsvejr. 

Hvad så med træning nu?

Bo er nu færdig med træning i Neuroform. Det har været et fantastisk forløb, hvor der er kommet gang i hele Bo’s krop og hvor balancen i den grad er blevet styrket. Som nogle af jer måske kan huske, klagede vi til vores kommune over det mangelfulde genoptræningsforløb Bo har haft. Det har medført, at Bo nu træner i det kommunale sundhedshus 3 gange om ugen. Intensiteten og niveauet er ikke det samme som hos Neuroform, så vi er spændt på udviklingen hos Bo, men vi er glade for, kommunen endelig er kommet på banen. Vi skal til statusmøde på fredag i sundhedshuset, hvor vi er spændte på, hvad de har sige.

Supplerende træning hjemme

Uge 11 bød på mange interessante aktiviteter over hele landet. Jeg var onsdag på Christiansborg i Fællessalen, hvor der var et meget interessant foredrag med ledende overlæge på Glostrup hospital Helle K. Iversen. Hun fortalte om udviklingen indenfor apopleksiområdet, hvor der især er sket rigtig meget de seneste år. 
Formand for Hjernesagen København og Frederiksberg Ann Høyer bød velkommen på Christiansborg.

Hun fortalte også om, hvordan det er muligt at snyde hjernen. Et forsøg vi da lige måtte hjem og afprøve, desværre uden resultat her og nu, men vi bliver da ved, for måske det virker, hvis vi prøver det jævnligt! Det går ud på, at placere sin dårlige arm i en kasse, så den ikke er synlig for den ramte. Man stiller så et spejl ved siden af kassen og placerer sin raske arm ved siden af. Nu ser det ud som om, man har begge sine arme liggende ved siden af hinanden. Når man så bevæger sin raske arm, og samtidig kigger i spejlet, ser det ud som om, det er den dårlige arm, der bevæger sig, og hjernen tror dermed at den fungerer og kan bevæges. Bo har prøvet forsøget i sin tid under den første rehabilitering også uden held dengang, men som sagt forsøger vi med daglige forsøg en tid, og ser om det kan gøre en forskel.

Den dårlige arm ligger skjult i æsken bag spejlet.

Et andet forsøg på at få den dårlige arm til at fungere, er at binde den gode arm op, og derved tvinge den dårlige arm til at blive aktiveret. Desværre udebliver resultatet også her. Måske fordi der slet ikke er aktivitet i den dårlige arm hos Bo. Mon der er nogen af jer, der har erfaring med effekt af det?

På torsdag står den på møde med Bo’s sagsbehandler, hvor det er hjemmevejlederordningen der er på dagsordenen. Vi frygter at Bo mister sin hjemmevejleder, men nu må vi se. Lige nu udtænker vi mål, som vi tænker Bo stadig har behov for at udvikle på. Et område er selv at forberede og rydde op efter et bad. Selve badet klarer han fint selv. Et andet er rengøring af badeværelse. Kunne være skønt om Bo kan hjælpe til med det. Mere om det i næste uges indlæg, når vi har fået en afklaring.

Venstre hånd trænes løbende – her holder den på bæger med skyr.

I ønskes alle en rigtig god uge med håb om at foråret snart må bide sig fast.
 

At være både pårørende og mormor 

I sidste uge skrev jeg et par ord om, ikke at kunne leve op til mine egne forventninger til min rolle som mormor. Min forventning handlede om, at tilbringe masser af tid med det lille ny familiemedlem. Det handlede også om at aflaste forældrene lidt, så de kunne få lidt alenetid sammen. Disse forventninger til mig selv, har jeg bare ikke kunne indfri, med det liv vi har nu. Den ene dag tager den anden, og lige om lidt bliver Daniel 2 år uden jeg har haft ret meget mormortid med ham.  

Der er mange gode legesager i vores gård:-)

Det er ikke noget, der har ikke tynget mig voldsomt, men det har alligevel ligget og naget i baghovedet. 

Efter jeg skrev i sidste uge, fik jeg et rigtig godt tip, fra en på Facebook. Hun laver en fast månedlig aftale, om at hente barnebarn i dagpleje, hvorefter de så tilbringe et par timer sammen. Efter aftensmad henter forældrene så barnet. 

Jeg blev så glad for ideen, at jeg fluks lavede samme aftale til i torsdags. Daniel og jeg havde nogle skønne timer sammen-Bo var til træning, og efter middagsmaden kom forældrene og hentede ham. De havde nydt at have lidt alenetid sammen, så en total win-win aftale. Jeg glæder mig allerede til at hente ham igen om en måneds tid. Tusind tak til dig, der kom med det gode tip. Jeg håber, der er andre der kan få glæde af ideen.

Legetøj behøver ikke være dyrt:-)

Bo fortsætter sin gode udvikling. I går lørdag slog han sin egen rekord i gangdistance. Ca 600 m blev det til med en lille siddepause på en bænk undervejs. Det er utroligt hvad forårssolen kan gøre, mixet med lidt stædighed.

Selfie i solen

Husk det er Hjerneuge i næste uge. Det er mange arrangementer rundt omkring i landet. Tjek  “Hjernen i fokus” på Facebook. Du kan finde det HER. På onsdag er der foredrag på Christiansborg i Fællessalen. Det er kl. 19.00, men du skal møde en halv time før pga. sikkerhedstjek. Mød op og støt vores sag. Jo flere vi er, des bedre. Tilmelding sker til formand for Hjernesagen for København og Frederiksberg, Ann Høyer på telefon 25379883 inden i morgen mandag kl. 12.00. Du kan se programmet for aftenen nedenfor.

Program for Hjernesagsarrangement på Christiansborg

Ved du at Hjernesagen for København og Frederiksberg har en Facebookside? Du kan finde den HER.

God Hjerneuge til jer alle. 

En helt almindelig uge

Efter en nedtur med sygdom er vi begge nu helt på banen igen. Vi har modtaget en hel del positiv feedback på artiklen i Ude og Hjemme. Det er dejligt at høre, der er så mange, der har glæde af at følge os. Bo nyder at høre de mange søde kommentarer, I skriver til os. Senest har en elev fra Bo’s tidligere arbejde skrevet den sødeste kommentar på Instagram. Hun gik ud af skolen i 2009, og giver sig alligevel tid til at skrive en hilsen. Det er fantastisk og Bo blev meget rørt.

Jeg nyder stadig mit arbejde. Det er så livsbekræftende at arbejde med børn og deres udvikling. Det giver mig energi og glæde, som jeg tager med hjem.

Og apropos hjem. Jeg er sikker på mange af jer genkender, at skulle varetage opgaver, som jeres partner tildligere har taget sig af. Det er hårdt, men jeg oplever også, at når jeg så lykkes med noget, føler jeg mig stærkere.

De køkkenskabe som min søde overbo satte op i sidste uge, skulle have lys sat fast på undersiden, og ledningerne skulle skjules. For en der er vant til den slags opgaver, er det ingen sag, men for mig der aldrig har rørt ved en ledning, var det en af de større udfordringer. Men det lykkes med vejledning fra føromtalte overbo og med Ikeas let tilgængelige lyspaneler. Bo var hurtig med kameraet og tog et par billeder af mig, som dokumentation af mit arbejde.

Ledningerne gemmes.

Når jeg nu alligevel er igang … Smarte ledningsskjulere der kan rumme en ledning. Skal blot klistres på.

Bevis – lys i lampen.

Jeg kommer ofte til kort som mormor, da mine drømme og forventninger om, hvordan jeg synes, jeg skal være i den rolle, ikke hænger sammen med det energiniveau jeg har når jeg har været på arbejde og sørget for de ting jeg skal klare herhjemme. Derfor var det med stor glæde jeg var til fastelavnsfest for bedsteforældre og børnebørn i Daniels dagpleje. Han var forklædt som håndværker, men var mest optaget af at spise eller lege med en stor traktor. En hyggelig eftermiddag, der ikke krævede noget af mig, andet end at være til stede og glæde mig over vores skønne barnebarn.

Skal jeg nu fotograferes igen ! En brækket finger er ingen hindring for at spise.

Jeg ønsker jer alle en dejlig uge, med håb om at foråret snart viser sig med lidt lunere temperaturer.

Et glas vin til mig og en Nordic til Bo. Dejlig frokost på Belis.