Aktiviteter i Hjernesagen

Weekenden har været spændende, lærerrig og dejlig social gennem to arrangementer i Hjernesagens regi. Lørdag havde lokalafdelingen for Gladsaxe, Furesø, Ballerup, Lyngby-Taarbæk og Rudersdal arrangeret foredrag med ledende neuropsykolog Lars Siert. Han arbejder på Rigshospitalet og fortalte bredt, på en let tilgængelig og nærværende måde, om nogle af de ting der sker, når man rammes af et traume i hjernen, og de udfordringer det kan give for såvel den ramte som de nærmeste pårørende. Arrangementet varede i tre timer, men tiden fløj af sted, og det føltes på ingen måde, som særlig lang tid. Lars Siert var super god til at inddrage de tilhørende, så der blev stillet mange gode spørgsmål fra både ramte som pårørende.

Formand for lokalafdelingen byder velkommen, sammen med Jens Barfoed.
Lars Sierst, en nærværende, levende og interessant foredragsholder

 Bo spurgte til den træthed, som han og rigtig mange ramte oplever. Lars Siert anbefalede, at i stedet for at gå i seng i dagtimerne, så skal der skelnes mellem søvn og hvile. Søvnen foregår i sengen om natten og hvilen på sofaen med et æggeur – ikke vækkeuret, for at skelne mellem de to typer – søvn og hvile. Hvilen skal struktureres, for trætheden kan nemt indbyde til, at man lægger sig hele tiden. Så en fast middagslur af en bestemt afgrænset varighed. Ellers skal man i øvrigt holde sig i gang, i det omfang det er muligt. Det skal helt sikkert prøves af her i huset.

Pause i et godt oplæg.

 Jeg håber, Hjernesagen vil invitere Lars Sierst igen, da der var meget mere at fortælle om, og mange flere spørgsmål end der var tid til at besvare. Tusind tak for at rigtig godt arrangement.

Søndag eftermiddag har stået på julehygge i lokalafdelingen for København og Frederiksberg. Her er der fast tradition med juleafslutning, hvor man spiser julefrokost, med alt hvad der hører til. Det er rigtig hyggeligt, og som ramt er det fint med samvær med andre ramte og med pårørende.

Formandinden står næsten på hovedet for os andre, mens hjælpsom ægtefælle til kasseren giver en hånd med.
Julefrokost i Hjernesagens afdeling for København og Frederiksberg

Jeg har meldt mig under fanen for at få lidt flere og bredere arrangementer op at stå i denne afdeling. Der er oprettet en Facebookside for Hjernesagen for København og Frederiksberg. Søg efter den og ”Like” siden, så kan du følge med i de ting der sker i denne afdeling. Det er stadig helt nyt, så der er ikke så meget på siden endnu, men det skal nok komme.

Der er flere nye tiltag på vej i afdelingen. De vil også komme til at fremgå i Hjernesagens blad og på Facebooksiden i det nye år. Husk også at du kan følge med i, hvilke aktiviteter der er i afdelingerne på Hjernesagens hjemmeside og i bladet.

I ønskes alle en dejlig 1. søndag i advent.

At gøre en forskel

I den forgangne uge har jeg været sammen med Hanne og de tre designingeniørstuderende, som I kan se på billedet nedenfor. Hanne og jeg skulle komme med input til et møbel, der skal bruges af pårørende i det nye Neurohus på Glostrup hospital, og som de tre skal designe. Det bliver spændende at se det færdige resultat, når det bliver klar. Det giver mig energi og glæde at tænke på, at andre får bedre fysiske forhold, end vi har oplevet, og jeg kan kun opfordre til at melde sig til den slags aktiviteter. Og så er det godt at møde andre pårørende.

Tre designingeniørstuderende fra Aalborg universitet.

Hanne og jeg er færdige med vores input, og kan køre hjem efter en god times tid.

I forlængelse af det skriv, I kunne læse på min Facebookside i sidste uge, og som jeg også sendte til Frederiksberg kommune, fik jeg nedenstående besynderlige besked tilbage. Jeg oplever det meget ubehageligt, at beskeden ikke er underskrevet af en person, men af ”systemet”. Jeg har skrevet tilbage og bedt om at få at vide, hvem der er afsender, men har endnu ikke hørt noget. Det er ikke særlig professionelt af en kommune at kommunikere anonymt. 

”Kære Helle. Mange tak for din henvendelse.

Tak fordi du deler dit facebookindlæg om Rigsrevisionens kritik af hjælpen til hjerneskadede. At der bliver sat fokus på indsatsen på hjerneskadeområdet, kan vi kun fra Frederiksberg Kommunes side bifalde.

Omvendt er vi kede af, at du ikke mener, at de kommunale genoptræningstilbud har været tilstrækkelige, men vi håber selvfølgelig, at din mand vil profitere af det private tilbud, som I har valgt i stedet.

Du er naturligvis altid velkommen til at kontakte vores socialafdeling, hvis du/I har behov for rådgivning og vejledning.

Venlig hilsen

Frederiksberg Kommune”

Vi har IKKE VALGT et privat tilbud i stedet for det kommunale. Vi har været nødsaget til at bruge vores opsparing og købe kvalificeret intensiv kompetent genoptræning til Bo, fordi Frederiksberg kommune ikke har kunne tilbyde det.

Deres opfordring til at kontakte Socialafdelingen er sket, men heller ikke her har jeg hørt noget endnu. Skal dog siges til deres forsvar, at det kun er nogle få dage siden.

Lørdag var vi til dejlig frokost hos Bo’s søde moster. Det var en dejlig dag, med skøn mad og hyggeligt selskab med familien.

Moster Edel sørger for Bo.

Om lidt kommer lille Daniel og hans forældre, så kylling og grøntsager skal gøres klar til stegesoen. Dejlig nem mad.

God uge til jer alle.

Jeg græder også …

Når livet slår koldbøtter, er det nemt at havne med en følelse af at livet er uretfærdigt og alt er svært og dumt. Jeg har mødt andre pårørende, der spørger mig om, hvordan jeg altid kan have et positivt fokus. Lad mig vende det om. Med et positivt fokus er det meget lettere at komme igennem de svære ting.
I fredags postede jeg et opslag på Facebook med min umiddelbare kommentar til Rigsrevisionens rapport, der kritiserer hjælpen til hjerneskadede. Det er kras læsning og bekræfter, hvad vi er mange der godt ved – det er simpelthen ikke godt nok, og at sundhedsminister Sophie Løhde ikke har fulgt op på, hvordan kommunerne har forvaltet opgaven med genoptræning af hjerneskadede. Kvaliteten er bare ikke god nok og kompetencerne ikke i tilstrækkelig grad til stede i kommunerne.

Min kommentar var spontan og som sådan også lidt kras, fordi jeg blev arrig på de ramtes vegne. Jeg ved jo godt, det er klogt at tælle til 10, inden man skriver på FB, men min harme var stor, og jeg står ved det jeg skrev. Du kan læse min kommentar på Facebook. Søg efter hellewenck.dk. Her finder du også link til Jyllandspostens artikel om emnet.

Jeg vil gerne understrege, at jeg ikke er ude efter de ansatte, der arbejder med genoptræning. Jeg er sikker på, de også er frustrerede over ikke at kunne yde et tilfredsstillende stykke arbejde.

For at komme videre med mine (og Bo’s) frustrationer, vælger jeg at handle. Ud over de nævnte i FB-opslaget, har jeg skrevet til en SF- kommunalpolitiker på Frederiksberg, der også sidder i sundhedsudvalget. Jeg går ud fra, hun holder weekend og sikkert får mange andre henvendelser, men jeg ser frem til at høre, om hun vil gøre noget i forhold til den ringe genoptræning, der finder sted i Frederiksberg kommune. SF har indkaldt ministeren i samråd om sagen. Når de er opmærksomme på sagen på landsplan, går jeg også ud fra, at SF tager ansvar på kommunalt plan.

Ved at handle får jeg afløb for frustrationer, og jeg håber også at gøre en forskel for de ramte og indirekte for os som pårørende. Det giver mig energi og overskud til at fortsætte kampen. I perioder har jeg mere tid og overskud og får gjort mere. I andre perioder bliver det ikke til lige så meget. Jeg er godt klar over vi ikke alle har det sådan, for det er benhårdt at leve det liv vi lever.

Og ja, jeg græder også ind i mellem, og synes det hele er noget møg, men jeg nægter at lade det kue mig, og jeg finder altid en vej ud af bekymringerne, ved at fokusere på de ting der lykkes og giver glæde. Og når jeg ser på de lyse ting, er det lettere at få øje på mere der lykkes, så det på den måde bliver selvforstærkende. En simpel teknik at komme i gang på, er at beslutte sig for at får øje på mindst en god ting hver dag. Det må gerne være det samme – der sker jo næppe noget nyt hver dag.

Noget af det der har givet mig glæde i denne weekend, var at Bo på eget initiativ tog til arrangement i sin gamle fodboldklub KB og hyggede sig med oldboysdrengene. Og jeg glæder mig over, de tog sig godt af ham, så han kom hjem træt og brugt, men i superhumør.

Man kan godt skåle i danskvand.

 Og jeg glæder mig over et par timer i dejligt selskab med Anne fra mit Mensendieckhold, og at vi snart skal ud og spise sammen med vores tredjemakker fra holdet, Pia.

Velkommen på bloggen Anne:-)

 Og så glæder jeg mig over solen skinner og det har været nogle smukke dage. Håber I får en dejlig uge, og I kan finde noget at glæde jer over.

Frederiksberg Have i dejligt novembervejr

 

Tøj til vintervejr

Vinteren har ramt og dermed også behovet for at være godt og varmt klædt på. Det kan være noget af en udfordring, når den ene halvdelen af kroppen ikke rigtig vil samarbejde med den anden halvdel. Ikke mindst venstre arm og hånd er ikke særlig samarbejdsvillige. Jeg har søgt på nettet efter overtøj, og det bedste jeg hidtil har fundet til Bo, er denne jakke, som jeg også skrev om sidste vinter. Vi har valgt en model, som er ”åben” i ryggen, så den er nemmere at få på.Du kan læse mere om den på firmats hjemmeside som du finder HER.

Du kan se mit blogindlæg fra sidste vinter med billeder og omtale af jakken HER.

Bo er dog ikke så vild med at bruge jakken. Han vil helst have en almindelig vinterjakke, som han altid har haft. Jeg har hørt om jakker med magnetlukning i stedet for lynlås. Hvis nogen ved noget om det, hører vi meget gerne fra jer.

Husk at det er muligt at søge kommunen om dækning af merudgifter, som sådan en jakke hører ind under. Vi fik vores betalt af kommunen på den måde.

Sponsoreret indlæg

Når så turen foregår på el-scooter, er det en ret kold affære. Bo er temmelig udsat for vejr og vind, når han sidder på el-scooteren og må bare tage i mod regn, slud og sne. Derfor har han også brug for noget, der kan dække benene. Jeg har hos Seniorland.dk fundet et scooterslag. Det er nemt at tage på, også med en hånd, da det har en bøjle i livet og dermed ikke skal spændes eller bindes. Det dækker hele det udsatte område foran på benene. Det er vind- og vandtæt og er lunt pga. fleece på bagsiden. Det gør, at Bo er en lille smule lettere at lokke ud i kulden. Det er et rigtig godt køb. Du kan se scooterslaget hos Seniorland.dk HER.

Klar til tur i kulden med scooterslag fra Seniorland.dk
Scooterslaget klarede turen mod vejr og vind fint – også selvom Bo ikke lige ser sådan ud:-)

Søndag måtte jeg udsætte at skrive blogindlæg, da børnene var på besøg. Det var en dejlig eftermiddag, hvor jeg blev fejret endnu engang.

Man skal ikke bare smile på kommando, selvom onkel lokker.

I ønskes alle en god uge, hvor I forhåbentlig kan holde varmen både inde og ude.