En anderledes fødselsdagsgave 

I weekenden blev jeg et år ældre, og lørdag stod derfor på fødselsdag for mig. Siden Bo blev syg, har jeg savnet at have overskud til sociale sammenkomster, og derfor besluttede jeg i år at invitere nogle veninder der, i stedet for at komme med fødselsdagsgaver, skulle komme med en middagsret, så jeg ikke skulle sørge for maden. Det var en skøn aften med lækker mad og dejligt selskab og til trods for ingen af pigerne kendte hinanden i forvejen, hyggede og grinede jeg, som jeg ikke har gjort længe. For en aften, glemte jeg hverdagens praktiske gøremål og mange belastninger, og fik lov til bare at være Helle for nogle timer. Det er en aften, jeg kan leve længe på, og som helt sikkert skal gentages til næste år.

Et glimt fra en dejlig aften.

Den kolde tid nærmer sig, og det betyder igen udfordringer med påklædning for Bo. Vi har netop købt nogle køreluffer til el-scooteren, som både er vind- og vandtætte og har varmt foer. De passer ikke helt til håndtaget på scooteren, men det går alligevel. En god investering når nu metrologerne truer med sne i den kommende uge. Du kan købe lufferne HER.

Klar til tur med køreluffe på højre hånd.

Og så skal I lige have dette skilt med. Faldt over det på en parkeringsplads på Farum Bytorv. En humoristisk løftet pegefinger.

Dejlig måde at sige det på.

God uge til jer alle.

Bowling

Så er endnu en ting afprøvet – bowling. Bo har været af sted med ledsager i DGI-byen, og det fungerede rigtig fint. Forinden havde jeg skrevet til dem og forespurgt til forholdene, når man er kørerstolsbruger. Der var fin service, jeg skulle bare skrive, hvornår han skulle derind, så ville de sørge for det fornødne. De åbner kl. 15.00 på hverdage, hvilket passer fint, ikke mindst fordi der ikke er så mange mennesker, der kan forstyrre Bo’s opmærksomhed på det tidspunkt.

Der er elevator ned til spillehallen fra gadeplan og der findes handicaptoilet som har lidt kringlet indgang, men det kan lade sig gøre at komme derind med kørestol.

Da Bo ankom, var der stillet en såkaldt dinosaurer op på banen. Det er en ”rutchebane” til bowlingkuglen, så det er muligt at sidde i kørestol og trille kuglen af sted. Bo havde en god oplevelse og hyggede sig med at kunne dette igen.

Der lægges an til at trille kuglen af sted.
Kuglen er på ret kurs.
Dinoen ses tydeligere på dette billede.

Servicen var i top hele vejen igennem. Stor tak til personalet, der var meget hjælpsomme og i det hele taget opmærksomme på, at Bo skulle have en god oplevelse.

Der er et par handicapparkeringspladser ud for DGI-byens indgang. Er der ikke plads her, findes der et par pladser ved DGI-byens hotel. Går det helt galt, er der parkeringskælder rundt om hjørnet, men her skal man vist betale.

Jeg kan se på DHIF’s hjemmeside, at det er muligt at dyrke bowling som sportsgren. Du kan se en liste med de forskellige idrætsgrene indenfor parasport HER. Der er 29 sportsgrene i alt, så kig ind på deres hjemmeside og se om der er noget der passer til dig/jer. 

 God uge til jer alle.

Tid til iskaffe efter en varm dyst.

Træthed, oplæg og kartoffelskrælning

Bo’s ekstreme træthed pga. epilepsimedicinen er ved at fortage sig, hvilket er en lettelse for os begge to. Det har bekymret mig, at se Bo næsten ikke kunne hænge sammen af træthed. Så nu ser vi fremad igen, og glæder os over energien langsomt vender tilbage.

Hjernesagen havde inviteret mig sammen med to andre pårørende til at holde oplæg for fagfolk, ved en temadag om pårørende. Det var en spændende dag med oplæg af bl.a. forskere (ja, der forskes i det at være pårørende), en fysioterapeut og en chefkonsulent fra Horsens kommune. Min oplevelse var, at der blev lyttet til os tre pårørende, og vi fik fortalt om både udfordringer og ting der har fungeret. I mit oplæg understregede jeg, at det var min fortælling, og at der er stor forskel på, hvordan vi er ramte samt hvad vi magter som pårørende.

Foto: Hjernesagen

Foto: Hjernesagen

Jeg kommer meget gerne rundt i landet og holder oplæg, hvis der skulle være interesserede. Så vidt jeg har forstået, kommer vores oplæg fra temadagen til at ligge på Hjernesagens hjemmeside, så interesserede kan se, hvad vi har fortalt. I er velkomne til at skrive til mig, hvis I har spørgsmål. I finder mailadresse under ”Kontakt”.

Og så til noget helt andet og total hverdagsagtigt. Bo har skrællet kartofler! Det havde jeg aldrig forestillet mig kunne lade sig gøre, men det kunne det sagtens. Så nu skal vi til at spise kartofler oftere, så Bo kan bidrage til madlavningen. Det er en lettelse for os begge. Bo bruger, et særligt skærebræt. Her sættes kartoflen fast i piggene, og så kan der skrælles derudad. To gange er det foreløbig blevet til i denne uge. Skønt.

Kartoffelskrælning – det kører 🙂

Jeg har hygget i formiddag med at lave dadelkugler og humus. Jeg har fundet opskrifterne på henholdsvis Valdemarsro.dk og Louisesmadblog.dk. Begge steder er der god inspiration til nem mad og gode lækkerier.

Humusen skal spises til frokost med friske grøntsager, og dadelkuglerne passer fint til en film i det grå og triste vejr, det er i dag.

Dadelkugler med kakao og appelsin.

God søndag til jer alle.

Konsekvenser af epilepsimedicin

Konsekvensen af det epileptiske anfald sidste weekend og den medicinering der følger med, gør at Bo er helt vildt træt. Han kan hvile/sove det meste af døgnet, hvis han kunne få lov. Det kan han så ikke, for jeg forsøger selvfølgelig at holde ham i gang, men det er en sej omgang. Ud over træthed som bivirkning er musklerne også påvirkede og bliver ”trætte”. Det skulle blive bedre, når han stopper med den ekstra pille, han skal tage frem til midt i november, når de andre piller er helt oppe i dosis. 

Og så må Bo ikke færdes alene lige nu, hvilket betyder, at han skal følges til træning mv. Det er ret træls, men det får jo en ende om en måneds tid. Så vi ser fremad begge to, til livet kommer tilbage til de kendte rammer.
En af de ting, jeg har fået sendt Bo af sted til, var et tilbud i Hjernesagens afdeling i København og Frederiksberg, om samtalegruppe for ramte . Selv om de kun var tre (mænd), var Bo rigtig glad for det. Det var overskueligt for Bo, når der ikke var flere. Det er meget givende at møde andre i sammen situation, også selvom de er ramt på forskellig måde. Bo ser frem til at skulle møde der igen. Et rigtig godt initiativ, som der skal være flere af.

Bo har fået tildelt en ugentlig maddag. Her laver han middagsmad under vejledning af hjemmevejleder. Det er helt vidunderligt. For første gang siden Bo blev syg, har jeg sat mig til middagsbordet uden at have rørt en finger. Skønt. Menuen bestod af frikadeller med coleslaw. Næste gang bliver det fiskefrikadeller med blomkål og kartofler. Glæder mig allerede.

I ønskes alle en god uge.

Gang i frikadellefarsen

Synderne – Frisium er værst.

Kan du stave til epilepsi ?

Efter tre kendte anfald hos Bo kan jeg. Vi ved nu at Bo havde sit første anfald i begyndelsen af april. Det blev udløst af en urinvejsinfektion, hvilket åbenbart er ret almindeligt. Næste anfald var den 4. august i år. Det er ukendt, hvad der udløste det. Ved de to første anfald er Bo fundet ikke kontaktbar herhjemme. På baggrund af de to anfald er Bo startet op med epilepsimedicin for godt en uge siden. Det er en længere proces, hvor medicinen trappes langsomt op. Han er henvist til diverse scanninger, så der er lagt en plan for ham med løbende kontrol.
I går lørdag fik jeg så den ubehagelige oplevelse af at få hele seancen med. En dejlig formiddag der, hvor vi var i Kuben og høre en lille koncert med musikskolens orkester Besærk. 

Høje forventninger til koncert. Mens alt endnu var fryd og gammen

Derefter tog vi hen på en hyggelig cafe i Flintholm, navn ukendt, men helt sikkert original italiensk. Vi sad i solen og nød en øl og et glas vin, mens vi ventede på maden. Bo var vildt sulten og bestilte, som det eneste usædvanlige, en 3-retters menu. Vi sludrer om koncerten, da Bo tager sig til munden og siger noget helt uforståeligt. Jeg beder ham gentage det og igen kommer der en underlig mumlen og hans blik bliver helt stift, hvorefter han får et voldsomt krampeanfald. En fantastisk kvinde fra nabobordet kommer over og hjælper mig, med at flytte bord og holde Bo’s hoved. Da selve krampeanfaldet er ovre efter, hvad der føles som en evighed får jeg ringet 112, der omgående sender en ambulance. Vi får Bo ned på tæpper på fliserne i aflåst sideleje og dækket ham med tæpper. Han er nu helt stiv i blikket og trækker vejret tungt og roligt. Ambulancen kommer hurtigt, og vi kører os til Bispebjerg hospital, hvor vi kommer i trygge hænder hos en fantastisk sygeplejerske, der sørger for, at den unge læge gør det nødvendige. Bl.a. at han ikke sender os hjem uden medicin til weekenden.

Bispebjerg hospital som vi efterhånden kender lidt for godt.

Efter denne voldsomme oplevelse, er Bo ekstrem konfus og træt. Begge dele, får vi oplyst, er helt normalt og vi sendes hjem efter en regulering af medicinen. 

Bo har de to første gange været konfus og træt, men i går var han konfus på en meget ubehagelig måde resten af dagen. Han spørger om det samme igen og igen. Hvad er klokken? Hvad dag er det? Er der en læge der har set mig? Hvad sagde han? Disse spørgsmål gentages og gentages med meget korte mellemrum(15-30 sekunder). Her til morgen er han heldigvis sig selv igen om end meget træt og uden at kunne huske noget som helst af det der er sket. Hvilket jo nok er meget godt.

Jeg har erfaret at det er meget almindeligt at udvikle epilepsi efter en blodprop i hjernen. Det er en af den slags oplysninger, jeg synes kunne være rar at kende til i forvejen. Det er jo heldigvis noget der kan behandles. Og jeg kan høre fra mange af jer der læser med, at I har gode erfaringer og ikke længere oplever anfald efter medicinen er reguleret på plads.

Bo får de næste 2 uger medicin, der skal gøre han ikke kan få anfald. Det giver en del ro, hvilket er temmelig tiltrængt.

Jeg er ok, men også voldsom træt, hvilket vel er meget naturligt. Det er en stor psykisk belastning, at opleve sådan et anfald. 

Og så var vi på forsiden af Hjernesagens blad.

Anledningen til vi er at finde på det seneste nummer af Hjernesagens blad, er en temadag om pårørende. Vi er da ret nuttede:-)