Lidt om læserbrev, film og operation dropfod

Jeg fik afvist mit læserbrev af Politiken og Berlingske. Man får ingen begrundelse, så jeg ved ikke hvorfor, kun at de modtager temmelig mange. Jeg har derfor skrevet til sundhedsminister Sophie Løhde og socialminister Karen Ellemann og venter nu på, at høre fra dem. Det gælder om at holde gryden i kog, nu hvor hjerneskadede og pårørende er på dagsordenen, takket være Mette Line og Kristian Boserups film “Dem vi var”.

Jeg har endnu ikke selv set filmen. Jeg har svinget fra ikke at ville (turde) se den, til at jeg vil se den. Håber jeg når det, ellers har jeg hørt, den kommer i tv2 til efteråret. Det er sejt af Mette Line og Kristian at stå frem og fortælle deres historie, som på mange måder er vores allesammens fortælling. Læs om filmen og se trailer HER

Som en positiv følge af filmen, har medierne haft forskellige vinkler på hjerneskade oppe at vende. Lise Beha Erichsen, direktør i Hjernesagen har været fremme og tale sagen, men jeg  har dog manglet at høre fra politikerne – dem der kan gøre en forskel for os. Eller har jeg sovet i timen og ikke opdaget, at der har været nogen på banen og sagt de vil se på forholdene?

Og så til vores lille verden. I tirsdags var Lisbet med Bo på sygehuset, hvor han fik gipsen af. Han heler supergodt, så lægen var meget tilfreds. Bo har nu fået en såkaldt Walker på i stedet, som vi kan tage af om natten. Da jeg skulle passe mit arbejde og ikke kunne være med, har jeg ikke alle detaljer fra besøget. Det er en kæmpeudfordring, for vi er meget usikre på flere ting, selvom Lisbet har lyttet godt. Et eksempel på hvor vigtigt det er, at pårørende kan deltage ved den slags sygehusbesøg. Om to uger begynder genoptræning på sygehuset, så vil det vise sig, om operationen har haft den ønskede effekt.

Gipsen tages af.
Gipsen tages af.
Stor tilfredshed med helingen.
Stor tilfredshed med helingen.
Walker spændes på.
Walker spændes på.

Bo trisser nu rundt med Walkeren på. Det går lidt bedre end med gipsen. Fredag forsøgte han med lidt gangtræning for første gang udendørs og lørdag klarede han at deltage i konfirmation 5 timer i stræk, inden han måtte kaste håndklædet i ringen og køres hjem. Stort fremskridt:-)

Forårssolen nydes:-)
Ultimativ nydelse af forårssol:-)

Mere om pårørendedage – og lidt om en dejlig søndag

Efter at mit debatindlæg er blevet afvist af såvel Politiken som Berlingske, vil jeg nu skrive til samtlige ordførere inden for sundheds- og socialområdet, ligesom jeg vil kommentere, hver gang jeg møder indlæg på sociale medier, hvor jeg kan klemme “vores” sag ind. Det kan ikke passe, at folk skal blive syge af at passe deres pårørende, når en bevilling af pårørendedage – eller deltagerdage som Lise Beha Erichsen har valgt at kalde det, uden tvivl kan hjælpe rigtig mange og dermed gøre, at færre pårørende bliver syge. Du kan læse Lise Beha Erichsens debatindlæg fra Altinget HER.

Jeg vil opfordre jer alle til at gøre opmærksom på sagen. Kontakt jeres lokale politikere, skriv til ordførere, ministre og til medierne. Sammen er jeg sikker på, vi kan få nogen til at lytte og tage os alvorligt. Har du svært ved at formulere et indlæg, er du velkommen til at bruge noget af mit skriv som udgangspunkt.

Nå, det skal nu ikke få lov til at ødelægge mit humør. Efter en lang arbejdsuge, hvor jeg også var på arbejde lørdag formiddag, måtte Bo tage alene til sin brors runde fødselsdag i Næstved. Det var første gang, han var alene afsted til den slags, og han klarede det selvfølgelig fint med hjælp fra familien.

Søndagen begyndte med en dejlig morgenløbetur i Frederiksberg Have.

Hejrene solbader kl. 7.30:-)
Hejrene solbader kl. 7.30:-)

Efter morgenmad gik turen til Tivoli, for at forny Tivolikort. Vær opmærksom på, at ledsagere kan komme gratis ind, hvis den ramte har et ledsagerkort.  Kan søges HER.

Synd duften fra alle hyacinterne i baggrunden ikke kan opleves gennem cyperspace.
Synd duften fra alle hyacinterne i baggrunden ikke kan opleves gennem cyperspace.

Det var en kølig tur, så varm kaffe og lun kage i Vaffelbageriet var godt til at få varmen på.

Varm kaffe var tiltrængt i kulden.
Varm kaffe var tiltrængt i kulden.

Eftermiddagen sluttede af med besøg af barnebarnet og hans mor.

Gyngetur i Lindevangsparken.
Gyngetur i Lindevangsparken.
Et forsøg på at distrahere en livlig dreng:-)
Et forsøg på at distrahere en livlig dreng:-)

En dejlig søndag, hvor trætheden nu har meldt sig.

Godt der er fodbold i tv, man kan sove til.
Godt der er fodbold i tv, man kan sove til.

Pårørendedage – nu sendt til aviser

I forlængelse af mit senest indlæg her på bloggen og de mange kommentarer jeg har modtaget, har jeg skrevet nedenstående debatindlæg og søgt om at få det optaget i Politiken og Berlingske. Nu må vi se om de vil:-)

Omsorgsdage, børns sygedage, seniordage – hvad med pårørendedage?

Sommeren 2014 slog livet en koldbøtte i vores familie, da min mand fik en blodprop i hjernen og blev dermed hjerneskadet. Proppen kom uden varsel og ramte en sund og stærk mand på 61 år, der aldrig har røget og som havde et alkoholforbrug som de fleste. Han havde dyrket motion hele sit liv og i det hele taget levet, som det anbefales med sund og varieret kost.

Der er nu gået knap 2 år, og hverdagen har indfundet sig. Han er delvis lammet i venstre side og har nogle kognitive udfordringer, der bl.a. medfører opmærksomhedsforstyrrelse og ekstrem træthed.

Som pårørende er det en krævende opgave jeg (og alle andre i lignende situationer) er kommet i. Jeg skal sørge for alt for os begge. Jeg er den der tjener pengene, sørger for hjemmet, tænker tankerne for os begge, træffer beslutninger om stort og småt.

Fysisk blev jeg selv ramt af en diskusprolaps i nakken, som en konsekvens af at skulle hjælpe, støtte, løfte, skubbe og hive i akavede situationer uden at have modtaget vejledning i dette.

Jeg går tidligt i seng, ofte kl. halv ni og står tidligt op, for at nå de ting der skal klares.

Alt dette gør jeg gerne, for jeg elsker min mand i lyst og nød. Vi kæmper sammen og gør hvad der er muligt for at leve et så normalt liv som muligt.

Når et menneske rammes følger der ofte forskellige sygdomme med, eller der er behov for forskellige former for opfølgning. Min mand er hos sin egen læge eller på sygehuset 2 – 3 gange om måneden.

Han kan ikke selv klare den opgave, det er at være af sted. Han kan ikke stille de relevante spørgsmål eller huske de svar han måtte få, hvis han får spurgt. Han formår ikke at have et overblik over de forskellige forløb han er i.

Min mand har altså brug for en ledsager til dette, og jeg har brug for at være med, så jeg kan støtte og bakke op om de ting der skal ske. Alt fra træning ude eller hjemme, til medicinering og massage af et operationssår eller helt andre ting, der kræver jeg har den nødvendige information og viden.

Vi er så heldige at have en fantastisk hjemmevejleder 5 timer om ugen incl. administrationstid. Hun tager nogle gange med, men det er ofte hun ikke kan.

Så trækker vi på vores datter, der har barsel i øjeblikket og ofte hjælper os. Hun begynder at arbejde igen inden længe, og så er den mulighed ikke længere til stede.

Endelig er vi så heldige at have en rigtig god veninde, der er på efterløn. Hun træder også til, hvis vi ringer og beder om det. Hun bor dog relativt langt væk og kan ikke lige komme i tide og utide.

Det betyder vi altid skal bede andre om hjælp, noget der stresser og belaster mig meget. Det er det, der presser mig mest i vores nye liv, hvilket kan få den betydning, at jeg bliver syg og ikke kan passe mit arbejde og på den måde bliver en belastning for samfundet. Vi er mange, rigtig mange, i denne eller lignende situationer, som er i stor risiko for at blive syge.

Der findes barns 1. og 2. sygedag, omsorgsdage, seniorfridage og sikkert mange andre ordninger. Hvorfor så ikke pårørendedage? En ordning hvor man gennem visitation skal kunne få bevilliget ”fridage”, til at tage med til de nødvendige læge- og sygehusbesøg.

Jeg er sikker på, det vil tjene sig ind i sidste ende, hvis den stressfaktor det er, hele tiden at skulle finde løsninger på disse former for problemstillinger, fjernes fra vores skuldre. Samtidig vil der være mulighed for besparelse på kørsel, da den pårørende i mange tilfælde kan være chauffør og køre til hospitals- eller lægebesøg.

 

Så kære politikere! Det er jer, der kan ændre mit og andres liv, med et lille men effektivt tiltag.

Jeg håber virkelig, der er politikere der vil lytte til dette forslag og tager os alvorligt.

 

Pårørendedage ?

Siden blodproppen er Bo ofte på sygehus eller til lægebesøg, hvilket udfordrer os begge, da det er nødvendigt, at der er en ledsager med ham, fordi han ikke selv får stillet relevante spørgsmål, eller kan huske hvad der er blevet sagt og aftalt. Det skal også være en, som har styr på de forskellige forløb Bo er og skal igennem.

Som fuldtidsarbejdende pårørende er det ikke muligt for mig at deltage. Af og til tager Bo’s hjemmevejleder med, men det er ofte hun ikke kan. Hun er ellers ret go’ til netop at stille de gode spørgsmål og til at skrive referat til mig efterfølgende.

Når hun ikke kan tage med, er vi så heldige, at vores datter er på barsel, så hun har været fantastisk til at tage med Bo, men efterhånden som Daniel bliver større og kræver en anden opmærksomhed (1 år om lidt), er det ikke nemt for hende at være deltagende i diverse samtaler. Lige om lidt slutter hendes barsel, og så er det ikke længere muligt for hende at hjælpe.

Så har vi en god veninde Lisbet, der er fantastisk til at hjælpe os. Hun er på efterløn og har jævnligt mulighed for at tage med Bo. Her er en af udfordringerne, at hun bor i Humlebæk, så det er ikke sådan lige at smutte ned til os.

Jeg synes, det er en stor udfordring for os. Jeg skal altid bede om hjælp og finde løsninger til dette. Bo er afsted til den slags besøg omkring 2 gange om måneden i øjeblikket. Hvad gør I andre?

Har tænkt en del over det og må konstaterer, at det presser mig meget. Ligesom der findes barns 1. og 2. sygedag, omsorgsdage, seniordage mv. bør der også være noget, der hedder pårørendedage til os, der har brug for den slags. Jeg er godt klar over, det kan blive en stor udskrivning for det offentlige, for vi er jo mange pårørende rundt omkring. Men det bør være muligt at søge om en ordning, hvor man som pårørende kan få fri til at tage med til den slags nødvendige besøg – eller findes den ordning allerede og det er bare mig, der ikke har opdaget det? Jeg er sikker på, pengene til sådan en ordning er givet godt ud, da den belastning det er for os, vil tjene sig hjem igen, når der er en opgave mindre, som skal løses. Samtidig vil vi jo kunne være chauffører i mange tilfælde, så der vil også være en besparelse på diverse kørselskonti.

Nå, det var lidt strøtanker, som jeg havde brug for at dele med jer, i en tid, hvor vi er storforbrugere af sundhedsvæsnet, og hvor vi iøvrigt generelt oplever en god pleje og service af travle medarbejdere.

Nedenfor er lidt billeder fra en dejlig lørdag i det skønne forårsvejr. Her var vi med Lisbet, en tur inde i byen. Håber I har haft mulighed for at komme lidt ud:-)

Frokost på Almanak - hvad skal man vælge?
Frokost på Almanak – hvad skal man vælge?
Det blev bl.a. til bagt torsk, med citronmayonaise, blomkål og stenbiderrogn. Mums.
Det blev bl.a. til bagt torsk, med citron-mayonaise, blomkål og stenbiderrogn. Mums.
Kaffe på cafe i Gothersgade.
Kaffe i solen på cafe i Gothersgade. Trætheden er ved at indfinde sig.
Det kræver sin mand at køre gennem Nyhavn. Bo klarede det fantastisk:-)
Det kræver sin mand at køre gennem Nyhavn. Bo klarede det ret godt 🙂

 

 

 

Seneste nyt om dropfodspatienten

Så kom dagen hvor stingene blev fjernet fra foden og ny gips skulle på. Der blev brugt en smart  maskine, der kun skærer i hårdt materiale, men som går i stå, når den rammer noget blødt. Smart. Gipsen var lynhurtigt væk, og fod og ben åbenbarede sig.

Så er der ved at være skåret igennem.
Så er der ved at være skåret igennem.

Det tog lidt tid at få stingene fjernet – der var mange af dem, og det nev godt i benet, hvilket jo må siges at være positivt, når man er delvis lammet:-)

Der skulle fjernes mange sting. Der var flere på bagsiden af benet.
Der skulle fjernes mange sting. Der var flere på bagsiden af benet.

Lægen kom og besigtigede resultatet. Han var rigtig godt tilfreds. Foden sidder nu i en fin vinkel, der vil lette det for Bo, når han går. Der blev lagt ny gips på og vi må nu vente 3 uger mere, inden den skal af permanent. Herefter venter genoptræning på sygehuset og derefter i kommunalt regi.

Foden sidder i fin stilling.
Foden sidder i fin stilling nu.

Weekenden er brugt ude i det gode vejr. Lørdag cruisede vi afsted -Bo på el-scooter og jeg på cykel. Jeg skulle have et par lave gummistøvler, og havde set et par hos Ellekjær sko på Gammel Kongevej til en rimelig pris. Bo tog med, da han kender Mette der har butikken, og han havde ikke set hende, siden han blev syg. Det blev et glædeligt gensyn, hvor de to kunne sludre ude i solskinnet, mens jeg osede inde i butikken, der byder på mange fristelser for kvinder som mig med hang til sko.

Mette og Bo får sig en sludder i det gode vejr.
Mette og Bo får sig en sludder i det gode vejr.
De nye gummirøjser. Glæder mig til at bruge dem.
De nye gummirøjser fra Ellekjær sko.  Glæder mig til at bruge dem.

Turen fortsatte til Landbohøjskolens Have, der altid er smuk og skøn at gå i. Vi sluttede af med kaffe ved Frederiksbergcentret. Herefter var Bo klar til at snuppe sin eftermiddagslur, inden vi fik besøg af Bo’s tante på 92 år, der kom med hjemmelavede pandekager til os. Frisk kvinde der klarer alting selv. Glemte desværre at tage billeder:(

Det er ikke ufarligt at færdes i trafikken lørdag formiddag.
Det er ikke ufarligt at færdes i trafikken lørdag formiddag.

Forårets komme får alting til at virke så meget nemmere og giver mere energi til os begge. Besøg af datter og barnebarn er altid et lyspunkt, som vi nyder. Håber I alle får en god uge, der kan byde på lyspunkter, der kan få alting til at virke mere overkommeligt.