Pårørendegruppe

Siden mit seneste indlæg, har jeg fået vildt mange henvendelser og reaktioner. Det har været dejligt at mærke interessen, så jeg har brugt en del tid på at besvare henvendelserne. Jeg har samtidig tænkt meget over, det jeg skrev med pårørendegrupper, og hvad det er de kan.

Jeg deltager i to pårørendegrupper. En på Center for hjerneskade, for pårørende til mennesker med hjerneskade. Tilbuddet er for pårørende, som har ramte familiemedlemmer, der har været i genoptræning der. Tilbuddet gælder uden tidsbegrænsning og gruppen mødes cirka en gang om måneden med to psykologer som facilitatorer. Den anden pårørendegruppe er et tilbud om at mødes 5 gange med forskellige temaer. Det er Frederiksberg kommune, hvor vi bor, der har tilbuddet. Også her er det Center for Hjerneskade, der står for oplæg og organisering.

I begyndelsen tænkte jeg, at jeg kun skulle være med i den ene pårørendegruppe, men jeg har oplevet, de kan noget forskelligt. I den lokale gruppe oplever jeg det som værende mere nært. Vi kan relatere os til hinanden, ikke kun med inspiration og fælles oplevelser trods forskellige udgangspunkter, men også i forhold til erfaringer med kommunen. Det meste af det der foregår her, er på en eller anden måde knyttet til det lokale fællesskab.

På Center for hjerneskade tager samtalerne udgangspunkt i et emne, hvor der tales om, hvordan forskellige ting opleves og selvom det ofte opleves forskelligt, er der altid fælles træk, der styrker følelsen af ikke at være alene. Jeg bliver inspireret af, at høre en hustru fortælle med stolthed i stemmen om, hvordan hun kan køre en stor handicapbil, noget hun aldrig har prøvet før manden blev syg.

Det er oftest kvinder, der deltager i møderne. Det er ikke fordi, mænd ikke deltager, men fordi det er flest mænd de rammes. Jeg oplever, at disse kvinder er superseje. De knokler for deres kære, uanset om det er ægtefæller, børn, forældre eller søskende. De holder sammen på familier med en råstyrke, der får selv de sejeste action helte til at blegne. Derfor giver det energi at være i en pårørendegruppe, så  herfra en opfordring til alle kommuner om at oprette sådanne tilbud. Det er en god investering, hvor en relativ lille indsats giver godt igen.

IMG_1433
Efterårstur i søndagssolskin

Tanker om pårørendeuddannelse

For kort tid siden kom det frem i medierne at Københavns kommune har afsat midler på budget 2016 til en pårørende uddannelse for 375 pårørende. Det er dejligt, der er fokus på pårørende, og jeg burde være begejstret, men det er jeg bare ikke. Siden jeg hørte om uddannelse af pårørende  første gang, har det skurret i mine ører.

Da jeg blev kærester og siden gift med Bo, blev jeg pårørende til ham, og det er ikke noget, jeg kan eller vil uddannes i. Jeg er hustru, hvilket betyder, at vi har et særligt forhold der, bygger på kærlighed. Det kræver ikke uddannelse, og mig bekendt har det set i historisk eller globalt perspektiv,  aldrig givet anledning til uddannelse. Jeg vil ikke uddannes i at være pårørende til min mand.

Vores ændrede livssituation gør, at jeg har behov for omsorg og viden. Det har jeg brug for at få løbende, afhængig af, hvor i sygdomsforløbet Bo og jeg er. Da vi blev ramt, havde jeg brug for at nogen tog mig i hånden og førte mig, og senere, da det første chok havde lagt sig, havde jeg  behov for, at nogen præsenterede mig for en plan, for det videre forløb for Bo. En plan, der kunne skabe tryghed for os begge. For at skabe tryghed er det nødvendigt med  tillid. Tillid til de mennesker jeg møder i systemet, så de skal være klædt ordentlig på til at fortælle mig om mine og Bo’s muligheder. Senere igen ændrede mine behov sig, og sådan vil det formentlig fortsætte i lang tid frem over, afhængig af udviklingen hos Bo.

Ovenstående har jeg grundlæggende mødt i Frederiksberg kommune, indtil videre. Der har været nogle bump på vejen, som bestemt kunne have været bedre, men planen var der hele tiden, og jeg/vi er blevet guidet rimeligt. Bo har fået en fantastisk hjemmevejleder,  og vi har, efterhånden som Bo er ved at være færdigbehandlet, fået de hjælpemidler, som Bo har behov for.

Og så bor jeg i en kommune, der har tilbud om pårørendegruppe. Det findes desværre ikke i alle kommuner. Pårørendegrupper kan noget helt særligt, som ikke bør undervurderes. At høre andre fortælle om deres livssituation og de udfordringer og løsninger de har fundet, er inspirerende og giver mod på at kæmpe videre for den ramte. Følelsen af forbundethed gennem fælles historier styrker fornemmelsen af at tilhøre et fællesskab, og dermed mindske følelsen af at være alene.

Det jeg først og fremmest har manglet i vores forløb, er en vejleder eller mentor, der tog hånd om mig. En der spørger mig, hvordan jeg har det, og hvad jeg har brug for. Det kan være orlov, nedsat arbejdstid i en periode med lønkompensation, det kan bare være uformelle samtaler om mit liv nu, det kan være en telefonlinje, hvor jeg kan ringe, når jeg er i vildrede og ikke kan overskue tingene, det kan være een indgang til systemet for mig, når jeg har spørgsmål eller skal bruge hjælp. Jeg har selv måtte opdage, vi kunne får kørsel til sociale arrangementer, at der findes et handicapskilt, et ledsagerkort, brobizz til Storebæltsbroen der giver handicappede rabat osv.

Jeg synes virkelig, det bør overvejes, om ikke pengene kan bruges bedre. Jeg erkender, at jeg ikke har hørt så meget om denne pårørendeuddannelse, men det jeg har hørt, skræmmer mig mere end det begejstrer. Ingen politikere har endnu tilbudt noget, uden der er en forventning om en besparelse. Her vil jeg tro, man forventer, der bliver færre syge pårørende. Der tror jeg, man tager grueligt fej.

Der findes ikke en uddannelse, der kan fjerne min dårlige hukommelse, som er en konsekvens, af det vi er igennem. Der findes ikke en uddannelse, der kan hjælpe mig med alle de overvejelser og beslutninger, jeg nu skal træffe alene – også på Bo’s vegne. Der findes ikke en uddannelse, der kan lave dagens/ugens planlægning for mig. Der findes ikke en uddannelse, der kan gøre, det ikke er mig, der skal sørge for alt fra indkøb, madlavning og rengøring til kontakte myndigheder, sørge for bilen bliver synet osv. Der findes ikke en uddannelse, der kan fjerne min sorg. Der findes ikke en uddannelse, der kan ændre noget for mig og vores ændrede livssituation.

Det er noget helt andet, der er behov for. En mentor eller vejleder der er klædt på til opgaven, og som er tilknyttet mig, så længe jeg har brug for det. Jeg har ikke brug for at lære at sortere piller.

IMG_5459

Feriecenter Slettestrand

I går kom vi hjem, efter en dejlig forlænget weekend på Feriecenter Slettestrand sammen med vores gode veninde Lisbet. Vi havde hørt meget godt om stedet i forvejen, og det levede fuldt ud op til forventningerne.

IMG_1366

Det er et feriecenter med fokus på, at der skal være plads til alle; børnefamilier, handicappede eller mountainbikeryttere. Der er mulighed for elevationsseng til den ramte, der er god plads i lejlighederne, der kan lånes badestol eller skammel osv. osv. Bare ring og aftal det i forvejen. Og så er det muligt at leje mini-crosser til Bo, hvilket var en dejlig overraskelse, så vi har været på længere ture, end vi forventede, inden vi kom. Lisbet og jeg lejede cykler.

Aldrig har jeg set så mange mooncars:-)
Aldrig har jeg set så mange Mooncars:-)
IMG_1396
Klædt på til tur på Crosseren

Der er fitnessrum med maskiner, så det er muligt at træne, selvom man sidder i kørestol. Og så er der et varmtvandsbassin med lift. Det sidste nåede vi dog ikke at prøve.

Der trænes - sammen
Der trænes – sammen!

Stranden ligger et par hundrede meter fra selve feriecentret. Her er der lagt metalriste, så man kan køre i kørestol tæt på strandkanten. På feriecenteret er der en stor plastickørestol, som kan køre i sandet og ud i vandet, så det er muligt at bade for den ramte.

IMG_1384

Personalet er opmærksomt  og Inger Marie, der er medejer af stedet, er fantastisk. Hun er altid igang, og man møder hende allevegne i feriecentret opmærksom på sine gæster eller rundt i området på sin mountainbike. Hun er tydelig vellidt, og mange af gæsterne er gengangere.

AAC528B1-6757-4F31-9C4E-E46E0292D032-1

Vi har allerede nu reserveret et ferieophold til sommer.  Lisbet og jeg har planer om at leje mountainbikes og melde os til et af de kurser der tilbydes. Naturen er skøn og byder på både slentreture ved stranden og udfordringer i det nærliggende kuperede terræn.

IMG_1404

I kan læse mere om Slette Strand Feriecenter her: http://slettestrand.dk

De 6 B’er

Det har ikke været nemt at skrive dette indlæg. Det er følsomt og berører områder, som er meget private. Derfor får I her kun brudstykker af det arbejde, jeg har været igennem . Indlægget kan virke fragmenteret, da det er klippet ind fra, det jeg har skrevet til eget brug.

IMG_1336

De 6 B’er (“Håndbog for pårørende” – nævnt i forrige indlæg og kan findes under kategorien litteratur) er et godt værktøj, der har hjulpet mig med at skabe tydelighed over, hvor mine styrker og svagheder ligger.

Jeg har relativt tidligt i vores forløb erkendt, de store forandringer der er sket med vores liv. Vi er gået fra et ligeværdigt forhold, til der nu er skabt en ubalance mellem os.  Uanset hvor meget vi er bevidste om det, og gør os umage, ændrer det ikke på det – det kan ikke være anderledes. Vi taler om de ting, der er svære, og det gør det lettere at være i. Sygdommen har bragt os endnu tættere sammen og skabt en helt særlig nærhed, der gør os stærkere, så vi bedre kan stå tingene igennem. Vi er sammen om det.

Jeg er god til at prioritere at have tid for mig selv. Jeg er morgenmenneske og Bo vil gerne sove længe, så jeg har gerne en times tid om morgenen i weekender og ferier. Jeg er også ret god til at gøre ting for mig selv, som at have kontakt til omgangskreds, dyrke motion, læse, rejse (1-dagsture), shoppeture eller bare gå en tur.

Har jeg haft en bøvlet dag på arbejdet, læsser jeg det af på Bo, når jeg kommer hjem, også selvom jeg ikke får den samme respons som før – men så får jeg da læsset af. Jeg drøfter gerne problemstillinger med veninder, og de er ret fantastiske til at støtte mig.

Vi lever på mange måder det liv, vi levede før, med de (mange) undtagelser der er nu qua Bo’s sygdom. Vi tager ud i byen, går på museer, går ture, tager på weekendophold og ferier, alt sammen ting vi gjorde før, blot er det nu i mindre målestok,  og tilpasset Bo’s behov for blandt andet hvile.

Min største udfordring er, at lade Bo selv gøre ting. Jeg er ofte for hurtig til at gøre tingene, enten fordi det er nemmere, eller fordi det er så bøvlet for ham. Jeg stiller for sjældent krav til, at han skal lave noget fx skal skære gulerødder. Bare det at han skærer en enkelt gulerod, gør en stor forskel for os begge. Han bidrager til husholdningen og dermed til vores forhold. Og så er det hyggeligt, når han er med i køkkenet.

Det har været en god øvelse at reflektere over de spørgsmål de 6 B’er rejser. Jeg er blevet klogere på forandringerne i vores liv, og hvor jeg skal øve mig på at give slip.

Så til alle jer derude – spring ud i B’erne og bliv klogere på jer selv, også selvom I ikke er ramte af hjerneskader eller andre sygdomme i familien.

IMG_5459

 

 

 

 

 

 

 

Du finder oversigt med de 6 B’er på hjerneskadeforeningens hjemmeside: https://hjerneskadet.dk/for-parorende-voksne/pas-paa-dig-selv/de-seks-ber/

Litteratur

Jeg har givet mig i kast med at læse om at være pårørende. Hjerneskadeforeningen har lidt litteratur, som er glimrende som den første læsning om emnet. Det er først nu, mere end 1 år efter Bo blev ramt af blodproppen, at jeg føler mig klar, til at læse om det der berører mig allermest.  Det sætter mange forskellige følelser og refleksioner igang, som jeg ville have haft vanskeligt ved at håndtere tidligere i forløbet.

IMG_1328

“Håndbog for pårørende” er et glimrende lille værk af neuropsykolog Louise Brückner Wiwe, som kan købes hos Hjerneskadeforeningen. Hun fortæller i de første kapitler faktuelt om hjerneskader, om kriser og sorg, og kommer senere i bogen også med råd og redskaber til den pårørende. Den ramte, arbejder med  sin genoptræning, men der består et stort arbejde hos den pårørende, herunder erkendelse af de store forandringer i livet efter én i familien har erhvervet en hjerneskade.

IMG_1336

Louise Brückner Wiwe giver nogle råd i bogen, som hun kalder de 5 B’er. De er  siden blevet til 6 B’er, som du kan finde på Hjerneskadeforeningens hjemmeside.  B’erne ser jeg som vigtige at forholde sig til i livet efter en blodprop, men sikkert også efter andre store forandringer i livet.

I weekenden vil jeg dykke ned i de 6 B’er og kommer der noget ud af det, som jeg tænker andre kan have glæde af, vil I høre om det her på bloggen i næste uge.

God weekend til jer alle derude.

Helle

IMG_5459