At leve med bekymring

Når man lever med en ægtefælle, der har haft en blodprop, lever man også med en bekymring for, at der skal komme flere, også selvom vi har fået at vide, det næppe sker igen.  Alle blodårer hos Bo, end den tilstoppede i halsen, ser fine ud. Den dårlige halspulsåre er lukket helt til, og bør derfor ikke lave flere ulykker. Alligevel lever vi med bekymringen, ikke mindst når der opstår uregelmæssigheder med helbreddet. Det er et vilkår.

I sin tid da Bo fik blodproppen, havde han synkebesvær pga. delvis lammelse af synkefunktionen. Efter kortvarig træning og specialkost med fortykningsmiddel, kunne han synke normalt igen.

Bo har haft en grim hoste gennem de seneste 5-6 uger. Den er ind i mellem så voldsom, at han lyder som om, han er ved at blive kvalt. Den optræder typisk i forbindelse med spisning – eller kort efter, men er der også om natten. Efter penicillin, røntgenundersøgelse og besøg hos halslæge, ringede vi til Apopleksi ambulatoriet på Bispebjerg, hvor Bo er tilknyttet (burde vi have gjort med det samme – husk det til en anden gang! ). De indlagde straks Bo, dvs.  kun på papiret, for at han kunne komme til diverse undersøgelser hurtigt.

Han er nu blevet undersøgt af læger, ergoterapeuter og fået foretaget en MR-scanning for at sikre, der ikke er dannet en ny prop. Det var der heldigvis ikke 🙂

Til MR-scanning
Til MR-scanning

Nu afventer vi den videre plan. Det bliver formentlig en undersøgelse, der kan afdække, om der er noget, der ikke lukker ordentligt, så der ryger en krumme i den gale hals. Under alle omstændigheder kommer han ikke uden om træning med ergoterapeut for at styrke muskulaturen omkring synkefunktionen.

En glad mand efter et positivt resultat
En glad mand efter et positivt resultat

Frisør

Selvom man er hjerneskadet vokser håret stadig. Kunne da ellers være fint, hvis man kun ha sparet lidt penge her:-)

Bo er blevet klippet af den samme frisør på Østerbro i omkring 10 år, så han har ikke været indstillet på at skulle skifte, bare fordi han har fået en hjerneskade. I begyndelsen var det en større udfordring at skulle derud, men forleden var vi afsted uden kørestol for første gang. En kæmpe sejr, og super for motivationen at komme til sit mål på egne ben.

Jeg kører Bo fra Frederiksberg til Nordre Frihavnsgade på Østerbro. Her kan jeg holde lettere ulovligt ud for frisøren og lade bilen stå med advarselsblink på, mens Bo kommer ud ad bilen og hjælpes med krykke hen til en bænk foran butikken. Her sidder han, mens jeg parkerer på en nærliggende handicapparkeringsplads.

IMG_1160

Det er hæsblæsende og en lettere stressende omgang, men resultatet af klipningen er bestemt også det hele værd.

IMG_1164

En lørdag med gratis glæder

Sidste lørdag tog vi i bilen til  langelinie i det gode vejr. Der er to handicapparkeringspladser på Langelinie Alle, lige bag indkørslen/viadukten til langeliniekajen. Desværre undgår man heller ikke her udfordringer, da der er  ret voldsomme brosten på fortorv under broen. Vi valgte at tage den på kørebanen, hvilket ikke var helt ufarligt, da den modkørende trafik har dårligt udsyn. Så vær særlig opmærksom, hvis du også tager denne vej.

IMG_1154

Vi overlevede de ca 10-15 m, hvorefter det er muligt at gå på kørespor over til  fortorvet, der fører ud langs kajen. For enden af fortorvet er det muligt at komme op og gå på promenaden og nyde udsigten ud over vandet uden problemer. Vær dog opmærksom på større bakker både op til og  på selve promenaden.

IMG_1149

To bjørne
To bjørne

Efter frokost derhjemme stod den på Post Danmark cykelløb tæt på, hvor vi bor. En begivenhed vi har været tilskuere til, siden vi flyttede til Frederiksberg. Det er en hyggelig folkefest, hvor Bo kunne være med og nyde rytterne helt tæt på.

IMG_1115

Jeg har gentagne gange oplevet at Bo’s hjerneskadetræthed mindskes, når han holdes igang og stimuleres. Så kan han “nøjes” med et middagshvil på omkring halvanden time. Andre parametre spiller også ind, som f.eks. hvordan nattesøvnen har været. Ingen dage er ens, så jeg glæder mig bare over de dage, hvor han har mere overskud og dermed er mere opmærksom.

Ramper, Flextrafik, Parkerings- og ledsagerkort

Da Bo blev syg, var jeg hurtig til at tage ham hjem, da han var blevet stabiliseret. Først på besøg en enkelt dag, så en enkelt nat og endelig en hel weekend og i ferier. Vi betalte af egen lomme for meget dyr transport med taxa. 4-5 km for ca. 1000,00 kr. Den høje pris skyldtes at kørestolen skulle med hjem med Bo i og syv trin op til hoveddøren, med en trappemaskine.

Så blev jeg nærig og søgte efter ramper på dba.dk og fandt et sæt, der kunne trækkes ud til 3 m.

Ramper i stil med dem vi havde.
Ramper i stil med dem vi havde.

I en fart kørte jeg til Herlev, hvor den flinke sælger fortalte mig om Flextrafik. Et tilbud til handicappede der kan søges om gennem kommunen. Får man det bevilliget, er der billig kørsel 104 antal gange. Glæden var stor hos os, da bevillingen gik igennem og ikke mindst mit helbred fik det bedre, da kørestol + Bo ikke er nogen let sag at få op ad en rampe i en alt for stejl vinkel. Det er et under, der ikke skete noget med nogen af os. Stædighed er ikke kun negativt:-)

Du kan læse om Movias handicapkørsel her: http://www.moviatrafik.dk/Flextrafik/handicapkorsel/Pages/omhandicapkorsel.aspx

Det blå parkeringsskilt var endnu en ting, vi selv opdagede, vi havde mulighed for at søge. Til trods for vi har en hjerneskadekoordinator, fik vi ingen informationer om dette. Det er en kæmpehjælp ved parkering, indgang til diverse kulturinstitutioner mv.

Det blå parkeringskort
Det blå parkeringskort

Du kan læse om kortet her: http://www.handicap.dk/brugerservice/parkeringskort/

Og så er Bo blevet bevilliget et ledsagerkort. Kortet dokumenterer at han har behov for at få en ledsager med på rejser, i teater, museum eller lignende.

Du finder information om ledsagerkortet her: http://www.handicap.dk/brugerservice/ledsagekort/

Andre institutioner har egne ledsagerkort, som f.eks. Københavne Zoologiske Have.

 

Jeg scanner verdenen

En af årsagerne til min hjerne er på overarbejde konstant skyldes, at jeg scanner alt, hvor jeg færdes for adgangsforhold med kørestol. Jeg tjekker antal trin, højde på trin, gelændere, handicaptoiletter, brosten, huller i veje og fortove, skæve fliser osv. Jeg har opdaget, at der er skiltning med handicaptoiletter på motorvejen, noget jeg aldrig har bemærket før. Jeg lægger mærke til, hvor der er handicapparkeringspladser, afstanden fra dem til der hvor vi skal hen.

Alt dette er blevet en så integreret del af mit liv, så selv når jeg besøger venner og familie, tjekker jeg lige, om forholdene er sådan at Bo kan komme med næste gang.

IMG_1084

Gangtræning på Solbjerg Parkkirkegård 

Sidste weekend var vi en dejlig tur i Frederiksberg Have. Ved hovedindgangen ved Frederiksberg Runddel ligger en hyggelig cafe, Funder, med lille hyggelig have, hvor vi spiste en sandwich, drak en øl og nød at solen endelig var fremme.IMG_1087

Og så, ikke fordi jeg havde behov for det, besigtigede jeg lige toiletterne, for at se om de er egnede for Bo. Det var de delvis. Der er ikke nogen stænger ved toilettet, så det vil kræve min hjælp at benytte dem. Ærgerligt for der er god plads i huset, til at det kunne ha’ været indrettet bedre.

På vej hjem spiste vi is hos Bon Bon Ice, der ligger i en sideindgang til Frederiksberg Have fra Smallegade. Her besøgte jeg også lige toiletterne. Adgangsforholdene til cafeen er ikke så gode, der er en stejl trappe med to-tre trin og et ikke så egnet gelænder. Det ene toilet er fint, da der er de stænger, vi har brug for ved toilettet.

IMG_1103

 

På den måde, er jeg hele tide “på” og tjekker verden for adgangsforholdene for os.

 

 

Nu med kørestol 2

 At være kørestolschauffør kræver en særlig opmærksomhed og et blik for ujævnheder i underlaget. Der følger ingen manual med, så man må gøre sine egne erfaringer på godt og ondt. Bo har, især i begyndelsen, været på vej i fortorvet med næsen først ind til flere gange.
Bag  på kørestolen sidder to pinde, som jeg har været voldsomt uvenner med. Der skulle mange blå mærker på anklerne til, før jeg fandt ud af, at de kunne slås op. Deres formål er at sikre stolen ikke vipper bagud ved overbalance, men de er altså ret ubehagelige, at komme i nærkontakt med, så vær opmærksom på dem.
 IMG_1186
I foråret oplevede jeg at få smerter i mit ene håndled. Det viste sig, at kørestolen trak ret voldsomt til denne side. Det var kommet snigende, så det gik først op for mig, da en veninde kørte stolen og gjorde opmærksom på det. Efter henvendelse til visitationen, kom en tekniker og rettede stolen op. Det er vigtigt det ordnes, så du ikke får ødelagt dig selv, og I ikke kan komme ud. Så sørg for at få repareret kørestolen løbende.
Og så er det slut med høje hæle – ikke fordi jeg har gået så meget med den slags. Når vi skal ud med kørestolen, er det flade fornuftige sko, der står godt fast i underlaget. Heldigvis er sneakers vildt oppe i tiden,  så mulighederne for “smarte” sko er mange alligevel.
IMG_1265
 For at Bo kan blive bedre til at gå, er det vigtigt han kommer op at gå i hverdags situationer og ikke kun ved træningen på Center for Hjerneskade. Når vi går tur, er der tvungen gangtræning indlagt. Det foregår gerne i byens parker, på områder uden for mange mennesker, så Bo ikke bliver distraheret og mister opmærksomheden.
IMG_1171
Gangtræning i Lindevangsparken
I dag er planen, at vi kører en tur op ad Strandvejen og finder et sted, hvor der kan trænes og bagefter spises lidt frokost.
Go’ lørdag til jer.

Hvordan man holder på en dyne

Dejligt var det, da Bo i sin tid begyndte at komme hjem på weekend fra rehabiliteringsopholdet. Der var udfordringer, som jeg forsøgte at være på forkant med, men der opstod selvfølgelig også uforudsete ting, som at holde på en dyne i sengen.

Bo er delvist lammet i venstre side og han sover på ryggen eller på højre side. Når han drejer sig om på sin højre side, får han ikke altid dynen med, eller også ryger den på gulvet, fordi han hiver for hårdt. Resultatet var, at jeg ikke fik min nattesøvn, da jeg vågnede mange gange om natten for at tjekke om han havde dyne på.

Jeg forsøgte mig ud i forskellige tiltag;  lagenholdere, gaffatape og diverse snoresystemer. Intet af det holdt.  Jeg rådspurgte mig med ergoterapeuter, men de havde ingen løsning ud over sengeheste, hvilket vi ikke var interesserede i, hvis det på nogen måde kunne undgås.  Jeg gik i tænkeboks igen og nåede frem til, at løsningen kunne være en dobbeltdyne. Jeg købte først den billigste i Jysk, for at undersøge om det fungerede – det gjorde det, og glæden var stor hos os begge. Siden hen har jeg købt en bedre model i Ikea, der har nogle gode brede udgaver til både sommer og vinterbrug. Jeg købte 220 x 240 og siden vi fik den,  er dynen blevet på plads og jeg kan sove nogenlunde uforstyrret.

IMG_0342.JPG