Pas på dig selv

Pas på dig selv, er ikke bare en floskel, men ekstrem vigtig, for at holde til et liv som pårørende.  Når voldsom sygdom rammer ens kære, er det naturligt at glemme sig selv, hvis ikke du bevidst vælger at huske på dig selv.

Da Bo blev syg, holdt jeg fast i at løbe, ikke helt så meget i begyndelsen, men bare det at få rørt sig lidt og få  tid til sig selv, var og er guld værd. Bo glæder sig over jeg gør det, både fordi han selv altid har dyrket motion, og fordi han så ikke følte sig helt så meget som en belastning. Hen på efteråret meldte jeg mig ind i en lokal løbeklub og løb op til tre gange om ugen med dem. Jeg måtte desværre stoppe, da jeg fik en diskusprolaps i nakken. Uanset om du løber, cykler eller går ture, er det bare så vigtigt, du får dyrket motion. Det hjælper til at klare tanker og giver energi til at overkomme alle de ting, man som pårørende nu skal til at sørge for alene.

I starten, da jeg stadig var i chok, brugte jeg et råd,  jeg tidligere har fået af en psykolog, da jeg oplevede en kortvarig krise. Hun sagde til mig, at det eneste jeg skulle, var at sørge for at spise, sove og se “dårlige” tv-serier. Hvorfor du skal spise og sove giver sig selv. Ved at se dårlige tv-serier, får du givet din hjerne ro til at slappe af (de dårlige kræver ikke så meget af din hjerne). Hjernen er på overarbejde med de store bekymringer, vi som pårørende er udsat for. Det hjalp mig meget, og jeg bruger det stadig i dag, når tingene bliver for bøvlede eller jeg får lidt ondt af mig selv.

Og så skal du sørge for, at gøre noget af det du har gjort, før jeres liv ændrede sig. Se venner, bare et par timer af og til. Gå på shopping, museer eller hvad der nu må være interessant for dig. Det vigtige er at gøre det. Hvis din pårørende ikke kan være alene, så få en til at komme og være der, mens du er væk.

Gør livet lidt lettere for dig selv

Selvom man rammes af sygdom og sorg, skal hverdagen stadig fungere.Tingene skal stadig gøres, og der er ikke længere andre at dele det med. I det forgangne år har jeg lært at være ligeglad med mange ting. Rengøring er kommet længere ned på listen, over ting der skal nås. Omkring påske fik jeg en diskusprolaps i nakken og måtte stort set ingenting – kunne det heller ikke. Det var en stor udfordring for os, men børn, familie, naboer og venner var enestående og trådte til. Vi fik bevilliget hjemmehjælp hver 14. dag i 8 uger, og så fik vi en robotstøvsuger i 3 måneder. Robert, som den er blevet døbt, er en genial opfindelse. Den kan stærkt anbefales, blot skal du sørge for at fjerne alt, hvad fjernes kan fra gulvet. Jo mindre den skal rundt om, des lettere går det. Den er ikke hurtig og den larmer, men hold da op, hvor er det bare en lettelse. Jeg har nu søgt kommunen om at beholde den eller i det mindste få tilskud til at købe en. Jeg afventer svar pt.

En vigtig erfaring har været at gøre ting let for sig selv.  Ud over Robert, er indretning af hjemmet vigtig for at få hverdagen til at glide lettere. Jeg har fjernet tæpper og alle andre unødvendige løse genstande, som kurve med blade, større planter osv. Jo lettere det er for Bo at færdes på egen hånd i hjemmet, uanset om det er i kørestol eller med krykke, des mindre skal jeg sørge for. Vi fik ret hurtigt efter blodproppen sat greb op forskellige strategiske steder i hjemmet, som badeværelse, ved seng, ved diverse døråbninger  og i en længere gang. Til badeværelset købte jeg i Jysk, en lille rullevogn med tre hylder til de ting Bo bruger derude, så han selv kan nå dem.  IMG_1042

Jeg fjernede en hel reol der stod i gangen og i første omgang kom der ikke andet op. For nylig købte jeg så smalle skabe uden greb i Ikea og fik sat op.  Det fungerer ret godt.

IMG_1039

Ikea har også denne smarte “kurv”, der sidder fast med sugekopper, hvor Bo har den sæbe og shampoo han bruger i badet. IMG_1043

Den kan tåle op til 4 kg, og kan fjernes efter behov. Et eksempel på en lille ting, med stor betydning – jeg skal ikke sørge for at stille det frem, så han kan nå det, altså en opgave mindre for mig.

Og så er der planlægning, indkøb mv. Nemlig.com er et ret gode, men der findes også andre sikkert udmærkede leverandører. En neuropsykolog på Center for Hjerneskade, anbefaldede mig at vi skulle lave madplaner, noget vi aldrig har drømt om at gøre tidligere. Bo inddrages i den planlægning, noget han er glad for, og som også letter mig. Jeg bestiller så varer på deres hjemmeside til en uges tid. Det kører bare – skønt at være fri for at tænke mere på det, når bestillingen er afgivet.

I begyndelsen da Bo kom hjem på weekend, lavede jeg god sund mad. Han skulle have det bedste. Det sled en del på mig, og jeg fandt ud af, at der findes en del ok færdigretter. Claus Meyer har lavet nogle gode færdigretter, som også kan fås hos Nemlig.com.  De er desværre temmelig dyre. Mange fiskehandlere har også gode fiskeretter, der er lige til at stille i ovnen. I første omgang er det vigtigste, at I får noget at spise, dernæst at det ernæringsmæssigt er i orden.

Mit bedste råd er, Keep it simpel, uanset om det drejer sig om indretning, rengøring eller madlavning. Hverdagen skal fungere for dig, så du kan holde.

 

Sommerferie Bornholm

I uge 29 var vi på en uges sommerferie på Bornholm. Jeg afsøgte diverse hjemmesider for egnede hoteller og nåede frem til Hotel Balka Strand i Balka, mellem Nexø og Dueodde.

2-3-Salon-925x456

Hotellet var perfekt beliggende for os og en telefonopringning bekræftede, at de kunne opfylde, de behov vi har.  Da jeg reserverede værelse, tilbød hotellet at sørge for færgebilletter til overfarten Ystad-Rønne og omvendt med reservation til handicapparkering og elevator på færgen. Fantastisk dejligt. Desværre var Bornholmstrafikken ikke så servicemindede, så vi blev parkeret i anden række fra elevatoren på overfarten, til trods for jeg vinkede med det blå handicapskilt på vej op på færgen. Takket være utrolig søde og hjælpsomme medpassengerer lykkedes det at få Bo med kørestol op på færgen. Jeg ringede og brokkede mig inden vi skulle retur, og fik en beklagelse og besked om, at ville jeg klage, skulle det ske skriftligt! Heldigvis gik hjemturen uden problemer.

Bo har brug for en badestol, og jeg vil gerne være fri for at slæbe vores egen meget uhandy stol med, så jeg ringede og fik en aftale om, at hotellet havde en, vi kunne låne. Det viste sig at være sådan en med sugekopper på benene. Den var ok, men ikke mere end det. Hotellet har i øvrigt et fint link på deres hjemmeside til Hjælpemiddelcentret på Bornholm, hvor det er muligt at leje diverse hjælpemidler. Fin service.

Opholdet var halvpension (morgen- og aftensmad), hvilket passer godt til os. Vi tog på udflugt om formiddagen, spiste frokost ude  og vendte retur til hotellet, så Bo kunne sove til middag. Mens han sov kunne jeg tage ud på egen hånd. Jeg havde reserveret en cykel på hotellet inden ankomst, og fik den derfor til billigere pris.

Hotellet har udendørs pool, hvor der er en god bred trappe med gelænder i midten, så det er muligt at komme i vandet, hvis det er muligt at gå lidt selv. Desværre var vejret ikke med os, så Bo kom ikke i, men nød en drink på terrassen, mens jeg og andre vovede os i.

IMG_0952

Værelset var stort og med god plads til at komme rundt i kørestol. Store døre til egen terrasse gør det muligt at komme ud. Toiletforholdene var ikke helt så gode for os. Det var ikke muligt at få en kørestol ud på badeværelset, men heldigvis kan Bo gå lidt med krykke, så det var muligt for ham at komme derud. Der manglede et greb ved toilettet, men servicen viste sig at være i top, da en fantastisk sød og hjælpsom altmuligmand kørte ud og købte et greb, som han satte op efter vores vejledning. Ved forespørgsel til et skridsikkert underlag til badet, blev også sådan et fremskaffet. I restauranten var personalet altid søde og hjælpsomme.

For enden af den vej hotellet ligger på, er stranden, som ikke er mulig at komme til med kørestol. Ved stranden ligger Weekendhytten, en strandcafe med glimrende cafemad og grillaftner et par gange om ugen. Weekendhytten er tilgængelig med kørestol på den overdækkede terrasse, men desværre ikke under åben himmel.

Vær opmærksom på, at det er lidt bøvlet at komme ind ad hovedindgangen, da der er grusbelægning på en stor del af området foran hotellets hovedindgang kombineret med en sti med fliser. Der er flere andre indgange, som er mere tilgængelige med kørestol.

Bornholm viste sig at være rimelig tilgængelig med kørestol. I Gudhjem holdt vi os til havnen, hvor en fin lille cafe/vinbar til venstre når man kommer ned ad den stejle vej, byder på dejlige nybagte boller med hjemmelavet marmelade. Der er fine handicaptoiletter flere steder på havnen, ligesom der er handicapparkering flere steder.

Svaneke har ligesom Gudhjem fine forhold for kørestolsbrugere. Kræver dog lidt armkræfter at skubbe kørestolen op til handicaptoilettet ovenfor parkeringspladsen ved Svaneke Bryghus.

I Allinge er der lavet “kørespor” i fortorvet og flere steder på tværs af vejen, så det er muligt at krydse med kørestol (og barnevogne går jeg ud fra). Vi parkerede ved Netto på havnen, hvor der også er handicaptoiletter.

I Hasle er en fin cafe med udsigt over havnen – Emajoka. Her er plads til kørestol og der findes handicaptoilet. Der er dog opmagasineret en del på toilettet, så det kræver nok en hjælper at komme ind og ud.

Der er sikkert masser af andre gode steder på Bornholm, som vi har til gode til næste gang vi rejser derover.

I finder Hotel Balka Strand på dette link: http://www.hotelbalkastrand.dk/da/ IMG_0968

Hvem er vi

Den 29. juli 2014 ændrede min families liv sig dramatisk, da min mand Bo, fik en blodprop i højre side af hjernen. Han nåede ikke at få Trombolysebehandling og er i dag, et år efter, delvis lammet i venstre side. Han kan ikke bruge venstre arm – og dog, hvis han sætter et blødkogt æg i hånden bliver det der! Armen er ikke aktiv og kan ellers ikke bruges. Den hænger bare og tynger.

Venstre ben er der udvikling i, ikke mindst efter han er begyndt på Center for Hjerneskade på Amager den 1. juni i år. De er vanvittig dygtige. Alt det de ikke har kunne i det kommunale rehabiliteringstilbud på Frederiksberg, hvor han boede i et halvt år, det kan de her. Det betyder, han i skrivende stund kan gå mere stabilt med en krykke over korte afstande primært indenfor. Vi har store forventninger til det kan blive endnu bedre, men kun tiden vil vise det.

Bo har en manuel kørestol, som vi benytter udenfor og når vi færdes over længere afstande indenfor eller, hvor der er mange mennesker. Vi har kørestolen med på ferie og cafebesøg, så ja, nu er vi en familie med en gangbesværet kørestolsbruger.

Bo er også ramt kognitivt. Han har brug for tydelige strukturer, der kan hjælpe med at skabe overblik og forudsigelighed. Det betyder, at meget skal planlægges og være kendt på forhold. Bo er blevet delvis afhængig af skemaer og af mig. Det kræver noget særligt af mig at være blevet et så vigtigt et holdepunkt for Bo. Vi er gået fra at være to meget selvstændige individer, der har levet sammen, gjort ting sammen, men også hver for sig, til at leve i en slags symbiose. For jeg er også afhængig af Bo. Jeg er er afhængig af, at han bliver ved at kæmpe, bevare troen, motivationen og ikke mindst glæden ved livet, et liv sammen med mig, hvor vi stadig oplever ting sammen.

Siden den dag i juli har vi haft en positiv tilgang til at ting kan lykkes, og at livet sagtens kan leves godt, til trods for det handicap vi nu skal leve med sammen. For vi er sammen om det, vi kæmper sammen, og ja,vi tuder da også ind i mellem både sammen og hver for sig, men formår at fastholde en positiv tilgang. F.eks. har vi altid levet et aktivt liv, hvor vi har cyklet meget. Det er ikke muligt for Bo at cykle på en almindelig cykel nu, og om det nogensinde bliver det, ved vi ikke pt. men så kan vi komme til at cykle på en tandem, en trehjulet eller en Nihola. Vi skal nok komme ud og cykle igen! Vi nægter at acceptere, at sygdommen skal bremse os i alle de gode oplevelser livet byder på, men vi er bevidste om, at det bliver på en anden måde.

Vi griner meget, også af sygdommen. Vi har udviklet en til tider grotesk humor, som næppe kan forstås af udenforstående. Vi pjatter fx med om hjerneskade smitter, når jeg glemmer noget, for det gør jeg i stor stil. Jeg er gået fra at have haft en superhukommelse til at glemme alt, jeg ikke skriver ned.

Vi er også mange andre ting end ovenstående. Vi er som de fleste andre også forældre, og er også midt i dette forløb blevet bedsteforældre til en vidunderlig lille dreng, vores første barnebarn. Jeg har fuldtidsarbejde, Bo er netop blevet opsagt fra sit job, og vi må se, hvad fremtiden bringer. Bo er februar 1953 og jeg er fra oktober 1962.

Odense, Hotel Radisson Blu

Hotel Radisson Blu H.C. Andersen, Odense

Vi er netop hjemkommet fra to overnatninger på Hotel Radisson Blu H.C. Andersen, Odense. Det er beliggende i H.C. Andersenkvarteret, hvilke giver lidt udfordringer i forhold brosten. Der er dog lavet “kørespor” i fortorvet en del steder i bydelen.

Hotellet er helt i top, hvad angår vores behov. Indgangen er til at komme ind ad og receptionen let tilgængelig. Personalet er søde og hjælpsomme.

Værelset er beliggende tæt ved indgangen. Så vidt jeg ved, har dette hotel to handicapvenlige værelser. Værelset er stort med god plads til at navigere med en kørestol.

Badeværelset er en drøm, med badesæde i bruseren, armlæn på toilet, skridsikker måtte til badet, god plads, spejle flere steder – også i kørestolshøjde, hårtørrer der kan nås fra kørestol samt skab, hvor de nederste hylder kan nås fra kørestol.

Sengen er elevationsseng og sengeborde er på hjul, så de kan rykkes efter behov.

Restauranten på hotellet ligger i niveau med indgangen, og der er handicaptoilet på gangen mellem indgang og restaurant.

Det er det bedste hotel, vi har oplevet indtil nu. Husk altid at ringe når du skal booke værelse. Så kan du fortælle om netop jeres behov. Vi reserverede plads i restauranten i forvejen. Det betød, der var tænkt på plads til at komme til med en kørestol.

Vær særlig opmærksom på brostenen foran hotellet og på det lille torv. Der er også brosten fra de 2-3 handicapparkeringspladser tæt ved hotellet.

Du finder hotellet på følgende link: http://www.radissonblu.dk/hotel-odense

God fornøjelse 🙂