Velkommen

Velkommen til min blog om at være pårørende. Siden min mand Bo fik en blodprop i hjernen i 2014, har jeg løbende benyttet internettet til at søge informationer både om sygdommen, men også om at komme videre. Jeg søgte efter informationer, om alt det man godt kan, om at komme videre, hvad man skal være særlig opmærksom på, når livet igen skal leves med ferier og cafebesøg. Det viste sig at være svært at finde. Der findes meget om sygdomshistorier, om hvor man kan få hjælp når kommunen svigter, om love og bekendtgørelser, men mindre om ”de gode historier”.

Et års tid efter vores liv ændrede sig markant, besluttede jeg at lave denne blog i et forsøg på at samle informationer, jeg kan give videre, på baggrund af mine egne erfaringer som pårørende til en hjerneskadet gangbesværet kørestolsbruger. Jeg håber, at andre pårørende kan få glæde af de erfaringer, og kan bruge dem som guide til at komme videre, også selvom jeres familie er ramt på anden vis end vi er.

Hvem er vi

Den 29. juli 2014 ændrede min families liv sig dramatisk, da min mand Bo, fik en blodprop i højre side af hjernen. Han nåede ikke at få Trombolysebehandling og er i dag, delvis lammet i venstre side. Han kan ikke bruge venstre arm – og dog, hvis han sætter et blødkogt æg i hånden bliver det der! Armen er ikke aktiv, og kan ikke bruges. Den hænger bare og tynger.

Venstre ben er der udvikling i, ikke mindst efter han er begyndt på Center for Hjerneskade på Amager den 1. juni i år. De er vanvittig dygtige. Alt det de ikke har kunne i det kommunale rehabiliteringstilbud på Frederiksberg, hvor han boede i et halvt år, det kan de her. Det betyder, han i skrivende stund kan gå mere stabilt med en krykke over korte afstande primært indenfor. Vi har store forventninger, til det kan blive endnu bedre, men kun tiden vil vise det.

Bo har en manuel kørestol, som vi benytter udenfor og når vi færdes over længere afstande indenfor eller, hvor der er mange mennesker. Vi har kørestolen med på ferie og cafebesøg, så ja, nu er vi en familie med en gangbesværet kørestolsbruger.

Bo er også ramt kognitivt. Han har brug for tydelige strukturer, der kan hjælpe med at skabe overblik og forudsigelighed. Det betyder, at meget skal planlægges og være kendt på forhånd. Bo er blevet delvis afhængig af skemaer og af mig. Det kræver noget særligt af mig at være blevet et så vigtigt et holdepunkt for Bo. Vi er gået fra at være to meget selvstændige individer, der har levet sammen, gjort ting sammen, men også hver for sig, til at leve i en slags symbiose. For jeg er også afhængig af Bo. Jeg er er afhængig af, at han bliver ved at kæmpe, bevare troen, motivationen og ikke mindst glæden ved livet, et liv sammen med mig, hvor vi stadig oplever ting sammen.

Siden den dag i juli har vi haft en positiv tilgang til at ting kan lykkes, og at livet sagtens kan leves godt, til trods for det handicap vi nu skal leve med sammen. For vi er sammen om det, vi kæmper sammen, og ja, vi tuder da også ind i mellem både sammen og hver for sig, men formår at fastholde en positiv tilgang. F.eks. har vi altid levet et aktivt liv, hvor vi har cyklet meget. Det er ikke muligt for Bo at cykle på en almindelig cykel nu, og om det nogensinde bliver det, ved vi ikke pt. men så kan vi komme til at cykle på en tandem, en trehjulet eller en Nihola. Vi skal nok komme ud og cykle igen! Vi nægter at acceptere, at sygdommen skal bremse os i alle de gode oplevelser livet byder på, men vi er bevidste om, at det bliver på en anden måde.

Vi griner meget, også af sygdommen. Vi har udviklet en til tider grotesk humor, som næppe kan forstås af udenforstående. Vi pjatter fx med om hjerneskade smitter, når jeg glemmer noget, for det gør jeg i stor stil. Jeg er gået fra at have haft en superhukommelse til at glemme alt, jeg ikke skriver ned.

Vi er også mange andre ting end ovenstående. Vi er som de fleste andre også forældre, og er også midt i dette forløb blevet bedsteforældre til en vidunderlig lille dreng, vores første barnebarn. Jeg har fuldtidsarbejde, Bo blev opsagt fra sit job med fratrædelse den 31. december 2015, og vi må se, hvad fremtiden bringer. Bo er fra februar 1953 og jeg er fra oktober 1962.

16 tanker om "Velkommen"

  1. Kære Helle
    Fik din blog anbefalet og er imponeret over dit engagement. Man kan virkelig få god hjælp.
    For 10 måneder siden blev min mand ramt af et hjertestop og nu i gang med en ” genfødsel”. Det går fremad men uendelig langsomt. Efter mange dårlige oplevelser rundt om på genoptræningscentre er vi hjemme og nu i hænderne op rehabiliteringsteamet. De er dygtige, men jeg frygter , at det er alt for lidt. Vi vil sá gerne tilknyttes Center for For
    hjerneskade , men de har indtil videre udsat visiteringen fordi min mand ikke er selvhjulpen nok.
    Jeg opfordres af teamet til selv at træne med min mand, men det er svært at nå og giver mig dårlig samvittighed.
    Overvejer om man kan købe sig til mere træning som kan foregå i hjemmet. Især en dygtig talepædagog.
    Venlig hilsen Marianne

    1. Kære Marianne. Tak for din hilsen. Godt at høre du kan bruge min blog. Det lyder højst besynderligt, at du selv skal træne din mand? Det er absolut ikke i orden. Hvilken kommune bor du i? Det lyder næsten som vores kommune, Frederiksberg:(
      Du må meget gerne skrive dit telefonnummer til mig, så vil jeg gerne ringe til dig og forsøge at vejlede dig til, hvor du kan få hjælp/rådgivning og fortælle lidt om, hvad jeg selv har gjort. Du kan finde mit telefonnummer og mail under kontakt. Bedste hilsner Helle

  2. Hej Helle

    Vi gik igennem den helt samme situation som jeres i 2011. Vi gik og cyklede også meget og det gik jo lidt i stå. Han fik så en el-scooter og den blir brugt flittigt. Enten går jeg, når hunden skal med ellers tar jeg cyklen når vi skal på en længere tur. Det fungerer perfekt. Med el-scooteren kan han også selv kører ud og handle, besøge venner uden jeg er med. Den giver ham større frihed.

    Håber det bedste for jer.

    Hilsen
    Monika

    1. Kære Monika. Tak for din hilsen og fine fortælling om, hvodan livet kan leves trods de udfordringer vi slås med. Bo har også en el-scooter, men lider så meget af hjerneskadetræthed, at han ikke magter selv at køre, når jeg kommer hjem fra arbejde. Derfor vil en cykel – som jeg cykler, være et rigtig godt supplement til el-scooteren. Vi arbejder videre på sagen, og håber det bliver muligt på et tidspunkt. Bedste hilsner til dig og din mand – Helle

  3. Hej Helle jeg vil lige spørge dig min mand kom tilskade i 2015 og fik en kraftig hjerneskade og kan kun huske os men ikke noget fra vores liv igennem 43 år jeg vil høre dig,.
    Kan. det hjælpe hvis vi fik neuropsykolog over for at se hvordan min mand reagere på det, da vi ikke rigtig har fået hjælp derfra. Håber du kan hjælpe os?

    M.v.h

    Anette Asmussen

    1. Kære Anette. Jeg synes, du skal tale med jeres læge om det. Han/hun kan rådgive jer om, hvilke muligheder der er. Hvis du er medlem af Hjernesagen kan du få rådgivning der. Du kan finde telefonnumre og træffetider her: http://www.hjernesagen.dk/raadgivning. Ønsker jer alt det bedste. Helle.

  4. Tusind tak Helle for dit svar.
    Din beretning lyder fuldstændig som min.
    Jeg er bevilget krise psykologhjælp og har været af sted to gange nu og er glad for det. Jeg er også medlem af Hjernesagen og deres pårørende gruppe på FB, hjerneskadeforeningen har jeg også meldt mig ind i. Samtidig har vi to hjerneskadekoordinatorer i Skanderborg hvor vi bor. Dem har jeg haft tlf. Kontakt med 3 gange nu. De lyder til at være fantastiske og engagerede piger. To gange har de ringet bare for at høre hvordan JEG har det.. Jeg glæder mig til deres hjemmebesøg og samarbejdet med dem.
    Med hensyn til neuropsykolog har min mand haft tosamtalr/test med ham og jeg har efterfølgende haft en samtale. Min mand er, hurtig, ukritisk ,hæmningsløs og uden filter. Han får nu medicinsk behandling for depression og for at dæmpe hans vrede og aggressioner. Medicinen virker og gør at jeg kan have ham hjemme. Men netop det neuropsykologiske er det jeg mangler hjælp til. netop det med italesættelsen. Det vil jeg prøve at finde mere hjælp om.
    Nu har han kun været hjemme siden i fredags og i næste uge får jeg besøg af forskellige repræsentanter for de hjælpeområder som vi får kontakt med. Så må vi se hvordan det går.
    Jeg er positiv og vil rigtig gerne have min mand tilbage , så jeg vil gøre hvad jeg kan for det. Tak fordi du læser og svarer mig. Det betyder rigtig meget for mig, for JA det er en frygtelig svær tid.
    Tak.

    1. Kære Lisbeth
      Det lyder som om du er i gode hænder, og selv får handlet på de ting du har mulighed for at gøre noget ved. Det er rigtig godt. Der er mange lighedspunkter mellem din mand og Bo dog har Bo aldrig været vred eller aggressiv, så det har jeg været sparet for. Jeg ønsker dig alt det bedste og vend gerne tilbage. Vil gerne høre hvordan det går. Bedste hilsner Helle

    2. Hej Helle
      Endnu en gang tak for svar. Det betyder noget for mig. Ja jeg synes også selv at jeg er ret god til at handle på de ting jeg kan og at søge information og viden. Jeg har nu haft besøg af en visitator fra kommunen og vi er bevilget rengøringshjælp hver 14 dag. Det er godt, al hjælp er godt. Min mand går nu udelukkende rundt ved hjælp af rollator herhjemme. Det kognitive er stadig svært men jeg tænker at vi begge skal vænne os til det. Jeg forsøger at finde små oaser indimellem til mig selv og er bevidst om at det er vigtigt. Vi tager en tur op i vores fritidshus på Mors i 14 dage og forsøger at koble helt fra. Jeg har stadig brug for vejledning ifht. Samtaler omkring sygdomserkendelse hos min mand, hvis du har nogle gode tips eller lignende vil jeg være meget interesseret.
      Min e-mail er : lisbethvissing@gmail.com
      Ha en god sommer og endnu engang tak.
      Vh. Lisbeth Vissing.

  5. Kære Helle.
    Tusind tak fordi du har oprettet denne blog.
    Min mand (som er fra 1951) fik en blodprop i højre hjernestamme den 14. Maj 2016. Jeg er fra 1954 og førtidspensionist men uddannet sygehjælper og pædagog.
    Min man fik heller ikke trombolysebehandling da det var for sent. Han var lammet i hele venstre side og viser det sig nu, også ramt kognitivt. Han er lige blevet udskrevet fra Skive neurorehabiliteringscenter og skal fortsætte genoptræning i hjemkommunen. Rent fysisk går det rigtig godt fremad, han kan gå med rolator og få meter uden. Venstre arm er det værre med, den bruger han ikke bevidst og der er ikke så meget kraft i den. Det bliver forhåbentlig bedre. Jeg er meget positiv og vil rigtig gerne støtte min mand MEN desværre har de kognitive skader gjort at han ikke har sygdomserkendelse, kun i forhold til det fysiske og her er den ikke helt reel. Jeg synes det er MEGA svært, det er som om empatien og kærligheden er væk og vrede og ufølsomhed har erstattet det. Jeg føler mig degraderet til udelukkende at være hjælper. Jeg prøver at tale med ham om det men han kan ikke se det. Hukommelsen er også svækket.
    Det lyder til at i er kommet rigtig godt i vej og jeg håber da også for os at det kognitive vil blive bedre med tiden.
    Jeg er pt.selv ramt af en discusprolabs og ledskred i ryggen samt to dårlige skuldre, jeg skulle have været opereret d, 28 Maj ( stivgørende op.) men denne operation er udsat til 6 september. Jeg kører ikke bil så tingene er noget uoverskuelige lige nu.
    Må jeg spørge om din mand har fuld sygdomserkendelse ?
    Mvh. Lisbeth V.

    1. Kære Lisbeth.
      Det er en svær tid I er igennem lige nu. Det er jo ikke så længe siden din mand blev ramt, og dermed også dig. Der kan og vil ske meget endnu.
      Det første års tid manglede Bo sin realitetssans, som du også beskriver. Det var svært at føre en samtale, og i det hele taget genkende den mand jeg havde giftet mig med.
      Der er sket rigtig meget kognitivt siden. Han udvikler sig hele tiden, men mangler stadig noget omkring sin selvindsigt. Samtidig er det med til at holde ham igang, så han bliver ved med at træne og ikke kravler ned i et hul.
      Du kan få psykologhjælp gennem egen læge. Det kan bevilliges ud fra, det er en livskrise du er i. Jeg havde selv god hjælp af det.
      Samtidig talte jeg med den neuropsykolog der var tilknyttet Bo på rehab. Det var en stor hjælp til, hvordan jeg kunne italesætte Bo’s manglende selvindsigt overfor ham.
      Jeg har også fået meget hjælp hos Hjernesagen.dk De har forskellige rådgivere tilknyttet, som kan vejlede dig.
      Du er også velkommen til at sende mig en mail med telefonnummer, så vil jeg gerne lægge øre til.
      Bedste hilsner til dig. Helle

    1. Kære Jane. Tak fordi du kigger forbi og kommer med en kommentar:-). Jeg får en del positiv respons og er glad, når andre kan bruge det jeg skriver. Bedste hilsner Helle.

  6. Hej Hanne. Fandt lige denne besked fra dig. Ved ikke lige hvordan den var blevet væk. Beklager. Vi har jo skrevet sammen på messenger, så jeg svarer ikke her. Håber det går ok? Bedste hilsner. Helle

  7. Kære Helle & Bo,
    Dejligt med jeres hjemmeside ! Jeg fik et aneurisme i hjernen oktober 2014, helt nøjagtigt 23. okt – på min ældste datters fødselsdag. Jeg har 3 døtre (Christina 29, Emilie/Mille 27 og Frederikke snart 19). Mine piger kæmpede for mig – jeg har været dybt imponeret, og bagefter tænkt “Kan de mon klare alt dette ?”.
    Jeg var indlagt på Rigshospitalet og blev opereret x 2, kom til Tranehaven (rehabilitering i Gentofte Kommune, hvor jeg bor). Her var jeg vist nok fra december 2014 til 16. marts 2015. Det var SÅ dejligt at komme hjem !!!! Hjemme var der fuld support fra Hjemmeplejen x flere i døgnet. Heldigvis fik jeg også bevilget CFH og her startede jeg august 2015 på Trin 1 og bagefter oktober 2015 Trin 2. Det sted er fantastisk og de gav mig SÅ meget. Gad vist om jeg har set Bo derude ??? Jeg vil gerne skrive mere, men er i denne uge startet Arbejdsprøvning og er på vej ud af døren. Passer en lille hund, der skal luftes.
    Mange hilsner til jer !
    Sanne

    1. Kære Sanne. Dejligt at mærke din energi og dit gå på mod. Det er så vigtigt at blive ved med at kæmpe og det hjælper gevaldigt at have et godt netværk der kæmper sammen med en. Som pårørende oplever jeg at kunne mere end jeg nogensinde havde drømt om. Det kan sagtens tænkes du har mødt Bo på CFH. Han er afsluttet nu, men hvem ved, måske han kommer der igen. Pøj pøj med din arbejdsprøvning. Du er altid velkommen til at skrive igen. Bedste hilsner Helle

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *